Jeg har skrevet om denne diagnose før, men det tog mig faktisk mange år at tale åbent om min diagnose.
Lichen sclerosus. Bare navnet får de fleste til at rynke brynene, og de tænker straks på sclerose. Men nej, de er ikke forbundne.
Lichen sclerosus er en kronisk hudsygdom, der primært rammer huden omkring de intime områder. Og hvis du nu rødmer lidt ved tanken, så velkommen i klubben. Jeg var også flov i starten. For det her er jo ikke ligefrem samtaleemnet over kaffen, vel?
At sige det højt
Det tog mig faktisk mange år at sige det højt. Det er jo en diagnose, som ikke alene er fysisk smertefuld, men den rummer også en dyb psykologisk og personlig faktor. Den påvirker os både fysisk og psykologisk. Men på den anden side, da jeg endelig begyndte at tale om det, gik det op for mig, at mange andre lever med samme diagnose.
Det var som om, at ved at sige det højt, åbnede jeg en dør for andre til at dele deres oplevelser.
Hvad er Lichen sclerosus?
Lichen sclerosus er en autoimmun hudlidelse. Det betyder, at kroppens immunsystem er lidt på overarbejde og beslutter sig for at angribe sin egen hud.
For det meste rammer det kvinder, og symptomerne inkluderer ofte kløe, irritation og smerte.
Hvis du sidder og tænker, at det lyder frygteligt, så ja, det er det.
Symptomerne ligner svamp så meget, at mange bliver behandlet for svamp i flere år, inden man ser der er tale om Lichen Sclerosus.
Og det værste er, at der ikke findes nogen endelig kur. De fleste af os ender med at bruge forskellige cremer og behandlinger for at kontrollere symptomerne.
En af de største udfordringer med Lichen sclerosus er, at det er så ukendt. I
kke bare for dem, der lever med det, men også for sundhedspersonalet.
Lichen sclerosus bliver ofte overset, og mange lever med det i mange år før de får en korrekt diagnose.
Og ja, forskning i kvindesygdomme er desværre stadig underprioriteret. Der er et skrigende behov for mere forskning på dette område, men som med mange andre “kvindelige” diagnoser bliver det sjældent prioriteret.
Derfor ender mange kvinder med at føle sig isolerede og uforståede. Og det er bare ikke godt nok.
Den psykologiske byrde ved at leve med en usynlig diagnose
At få en diagnose som Lichen sclerosus er mere end bare en fysisk udfordring. Det er også en psykisk rutsjebanetur.
For det første er der skammen. Det er svært at tale om, fordi det rammer så intime områder. Jeg gik længe og følte, at det var noget, jeg skulle skjule, noget der skulle holdes hemmeligt.
Måske har du det på samme måde? Som om vi ikke kun kæmper med en fysisk smerte, men også med en usynlig skam. Selvfølgelig er der også sorgen. Sorgen over at miste kontrollen over sin egen krop. Sorgen over at skulle acceptere en ny normal.
Men midt i alt dette kaos, så fandt jeg langsomt min vilje igen. En vilje til at tage kampen op, selv på de dårlige dage. Og jeg opdagede, at jeg faktisk ikke er alene. Der findes mange som mig, der hver dag står op og lever et liv med denne diagnose.
Hvordan håndterer jeg det?
Selvom det lyder tungt, så har jeg lært at tage sygdommen med lidt humor. For ellers kunne man nemt drukne i alvoren, ikke? Nogle dage må jeg trække på smilebåndet og tænke, “Nå, nu gør det sig bemærket igen. Som en uønsket gæst, der aldrig tager hjem”.
Og det hjælper faktisk. At tage det mindre højtideligt. For selvom det ikke fjerner smerterne, så kan det lette byrden.
Selvomsorg har også været en nøgle for mig. Det handler om at lytte til kroppen og finde små ting, der kan gøre en forskel.
Jeg ser på de daglige creme og indsmøringer, som en forkælelse til kroppen. Og den fortjener kærlighed og omsorg, selv på de svære dage. En fysioterapeut lærte mig at massere arvævet, og jeg ser også dette som selvomsorg, i stedet for en sur pligt eller trist påmindelse om min svære situation.
Videnskaben siger: Vi ved stadig ikke nok
Fordi Lichen sclerosus er relativt ukendt, er der heller ikke meget forskning på området. Der findes enkelte studier, der prøver at afdække årsagerne og finde bedre behandlinger, men det går langsomt.
Lichen sclerosus bliver ofte set som en “sjælden” sygdom, hvilket desværre gør det sværere at få forskningsmidler. Og her er vi igen tilbage ved kvindesygdomme generelt – vi mangler simpelthen en større indsats for at forstå og behandle dem.
Det er lidt skørt, ikke? Når vi tænker på, hvor mange kvinder der lever med kroniske sygdomme, som vi næsten intet ved om.
Men selvom videnskaben er bagefter, så er det vigtigt, at vi bliver ved med at tale højt om det. At vi deler vores historier og bryder tabuet. Jo mere vi taler om det, desto flere vil forhåbentlig føle sig set og hørt.
Og måske en dag, vil forskningen også følge med.
Der findes også en let øget risiko for hudkræft, især i de intime områder, når man lever med Lichen sclerosus over tid.
Det kan lyde skræmmende, og jeg var også selv meget nervøs i starten. Men heldigvis kan man mindske risikoen betydeligt ved at bruge behandlinger som steroidcreme og holde øje med rifter, sår og forandringer i huden.
For mig er det blevet en naturlig del af rutinen at være opmærksom, men uden at lade det fylde for meget i hovedet. Jeg forsøger at holde balancen mellem selvomsorg og bekymringer.
At acceptere og leve i nuet
Lichen sclerosus er ikke noget, jeg nogensinde har ønsket mig, men det er blevet en del af min historie. Og jeg vælger at leve med det, ikke mod det. For det handler om at finde en balance, om at skabe plads til både det gode og det svære.
Jeg har lært meget om mig selv. Og jeg er ikke længere bange for at sige det højt.
Så til dig, der måske læser med og kæmper med din egen usynlige sygdom: Du er ikke alene. Og nogle dage kan et smil, en god kop kaffe og en lille dosis selvironi være lige præcis det, vi har brug for.
Tak fordi du læste med. Og husk at vi er stærkere, end vi tror. Lichen sclerosus eller ej.
