Endometriose er en kronisk sygdom, der rammer én ud af ti kvinder, hvilket svarer til omkring 130.000 kvinder alene i Danmark. Sygdommen er smertefuld og kan påvirke både fertilitet og livskvalitet.
Men hvordan har forståelsen og behandlingen af endometriose udviklet sig gennem tiden? Lad os tage en rejse gennem historien og udforske sygdommens vej fra tabubelagt lidelse til global anerkendelse.
Hvad er endometriose?
Endometriose er en tilstand, hvor væv, der ligner livmoderslimhinden, vokser uden for livmoderen. Disse vævsområder reagerer på hormoner og kan føre til smerter, blødninger og arvæv.
Symptomerne varierer fra smertefuld menstruation og samleje til kronisk træthed og fordøjelsesproblemer. Sygdommen kan også forårsage nedsat fertilitet og påvirke både den fysiske og mentale sundhed.
En af de største udfordringer er diagnosticeringen. Mange kvinder lever med symptomer i årevis, før de får en korrekt diagnose. Gennemsnitligt går der 7-10 år fra de første symptomer til diagnosen bliver stillet, hvilket ofte efterlader kvinder med unødvendige lidelser i årevis.
Fra mystik til medicinsk erkendelse
Endometriose blev første gang beskrevet af den tyske læge Karl von Rokitansky i 1860’erne. På det tidspunkt vidste man meget lidt om sygdommen, og den blev ofte fejldiagnosticeret eller ignoreret. Kvinder med kroniske underlivssmerter blev betragtet som hysteriske, hvilket afspejler den uvidenhed og stigmatisering, der omgav kvinders helbred i datiden.
Først i 1920’erne fik sygdommen sit navn og begyndte at blive anerkendt som en legitim medicinsk tilstand. På trods af dette var behandlingsmulighederne begrænsede, og mange kvinder blev udsat for hysterektomi, fjernelse af livmoderen, som ofte ikke var effektiv og fratog dem muligheden for at få børn.
Marilyn Monroe og kendte kvinder med endometriose
En af de mest kendte kvinder, der kæmpede med endometriose, var skuespilleren Marilyn Monroe. Bag hendes glamourøse facade gemte sig en historie om kroniske smerter og fertilitetsproblemer. Monroe er et symbol på, hvordan sygdommen kan påvirke både krop og sind, selv for en af verdens mest ikoniske kvinder.
I dag har moderne personligheder som Lena Dunham, Halsey og Amy Schumer også åbnet op om deres kamp mod endometriose. Deres historier har givet sygdommen et ansigt og hjulpet med at bryde tabuerne omkring kvinders sundhed.
Fra kirurgi til personlig medicin
Behandlingen af endometriose har udviklet sig markant gennem årene. I midten af det 20. århundrede fremsatte lægen John Sampson teorien om, at endometriose kunne skyldes retrograd menstruation – en tilstand, hvor menstruationsblod strømmer baglæns gennem æggelederne og ud i bughulen.
Selvom denne teori har været indflydelsesrig, er årsagen til endometriose stadig ukendt, og retrograd menstruation anses ikke som den eneste forklaring.
I dag er behandlingsmulighederne langt mere avancerede. Hormonterapi, såsom p-piller og hormonspiraler, bruges ofte til at reducere symptomer. Minimalt invasive kirurgiske indgreb kan fjerne endometriosevæv, mens smertehåndtering er blevet en vigtig del af behandlingen.
Der er også fokus på at tilpasse behandlingen til den enkelte kvinde med hensyn til fertilitet og livskvalitet.
Dansk forskning er et skridt foran
Danmark har etableret sig som en førende aktør inden for endometrioseforskning. Lone Hummelshøj spillede en central rolle ved stiftelsen af Endometriose Foreningen og har arbejdet utrætteligt for at øge opmærksomheden og sikre bedre behandlingsmuligheder. Hendes indsats har haft stor betydning både i Danmark og internationalt. Blandt andet hendes store arbejde med endometriosis.org.
Forskere som Anna Melgaard og Karina Ejgaard Hansen har modtaget betydelig anerkendelse for deres arbejde inden for endometrioseforskning. De er centrale figurer i det internationale forskningsprojekt FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning), som har modtaget betydelige midler til at forbedre diagnosticering og behandling af endometriose. Begge har vundet flot anerkendelse i hele verden.
I 2024 markerede endometriose et historisk gennembrud i Danmark ved at blive nævnt i finansloven. Dette var resultatet af mange års arbejde fra patientforeninger og frivillige, der kæmper for bedre vilkår og øget opmærksomhed.
Ofte stillede spørgsmål om endometriose
- Hvad er symptomerne på endometriose?
Symptomer kan inkludere smerter under menstruation og samleje, kronisk træthed, fordøjelsesproblemer og i nogle tilfælde nedsat fertilitet. - Hvordan diagnosticeres endometriose?
Diagnosen kan stilles bla. ved hjælp af kikkertoperation, ultralyd eller MR-scanning. Ofte tager det flere år at få en korrekt diagnose. Men i dag kan flere diagnosticeres ud fra tydelige symptomer og reaktioner på behandling. - Hvilke behandlingsmuligheder findes der?
Behandlingen inkluderer hormonterapi, kirurgi og smertehåndtering. Den tilpasses til den enkelte kvindes behov og ønsker.
Fra smerte til styrke
For mange kvinder er endometriose ikke bare en sygdom, men en daglig kamp. Som Marilyn Monroe engang sagde: “Sometimes good things fall apart so better things can fall together.” For mig betyder det, at selv på de sværeste dage kan vi finde en vej frem.
Selv har jeg fundet styrke i at dele min historie, deltage i forskning og være en del af et fællesskab. Fra frivilligt arbejde til verdenskongresser har jeg mødt utallige kvinder, der kæmper mod sygdommen – og for en lysere fremtid.
Fremtiden for endometriosebehandling
Selvom vi er kommet langt, er der stadig meget at gøre. Diagnosen tager stadig for lang tid, og mange kvinder lider unødvendigt i mellemtiden. Med nye teknologier, som kunstig intelligens og globalt forskningssamarbejde, er der håb om en fremtid, hvor ingen kvinder behøver at vente unødigt på en diagnose eller behandling.
Mit håb er, at vi en dag kan se tilbage på endometriose som en sygdom, der blev overvundet med videnskab, solidaritet og fællesskab. Indtil da fortsætter vi kampen for oplysning, bedre behandlingsmuligheder og støtte til de mange kvinder, der lever med denne sygdom.
Støt Endometriose Fællesskabet her….
