I dag har jeg været til min årlige kontrol på hæmatologisk afdeling.
I sommeren 2015 fik jeg diagnosen Hæmokromatose ved et tilfælde, og siden da har jeg været til årlig kontrol i sommeren. Og i dag var dagen.
Ganske kort, så er hæmokromatose en tilstand i kroppen, hvor jern ophobes i blodet og ikke bliver udskilt som normalt.
Derfor føres der en øget mængde jern rundt i kroppen og ind i organerne, hvilket på sigt kan forårsage organskader.
Forberedelsen inden kontrol
To dage inden min kontrol skal jeg have taget blodprøver, og det er den store 10.000 km test.
Jeg får også taget blodprøver to dage inden en blodtapning, men det er den korte version.
Den udvidede version indeholder flere kontrolpunkter, da jeg er disponeret for bla. diabetes, stofskiftesygdomme og mine levertal overvåges.
Jeg forstår ikke alle kontrolpunkterne, derfor vælger jeg ikke at nærstudere den årlige prøve.
Det lader jeg de professionelle om 😉
Derimod studerer jeg selv de almindelige kontroller, fordi her ved jeg lidt nærmere besked om, hvad jeg skal holde øje med.
En sygeplejerske forklarede mig, at det er meget individuelt, hvad man skal holde øje med.
Men hun vejledte mig i, at jeg bør overvåge mit Ferritin og Jern.
På den måde kan jeg selv holde med, om det er tid til en tapning.
Og i mit tilfælde er Ferritin på 70 det magiske tal. Når det overskrides begynder jeg at døje med hovedpine og øget udmattelse.
Samtalen ved lægen
Til den årlige samtale er jeg til kontrol ved “min” læge. Men siden 2015 har jeg været til 8 lægesamtaler, og det har været ved 8 forskellige læger.
Normalt føler jeg mig mest tryg ved at blive fulgt af den samme læge, da der som regel er noget vigtig historik, der skal følges op på.
I lige mit tilfælde på hæmatologisk er det ikke så vigtigt, da jeg ikke har oplevet de store gener og udfordringer ved min diagnose. Og der er sjældent noget at tale om til den årlige samtale, da mine blodprøver som regel er fine.
Jeg fik som sagt diagnosen ved et tilfælde, da jeg blev undersøgt for mavesmerter, og min læge bemærkede et usædvanligt højt niveau af Ferritin. Da behandlingen var godt i gang, og mit Ferritin begyndte at falde, bemærkede jeg forandringer i mit generelle helbred. Færre hovedpiner og mere energi.
Det blev opdaget så tidligt, at mine organer ikke havde nået at blive påvirket af den øgede mængde jern i blodet.
Derfor har mine organer det godt i dag, og så længe indholdet af jern holdes nede, er der ikke så meget at tale om til konsultationen 😊
I dag aftalte vi at droppe tapningen af den halve liter og udsætte den i et halvt år.
Min krop har selv fundet et naturligt leje, og derfor stiger mit Ferritin langsommere.
Men oplever jeg symptomerne, kan jeg altid kontakte afdelingen og bede om en blodprøve før tid.
Behandlingen i ambulatoriet
Nu har jeg ikke fået en tapning i dag, men jeg kan da lige fortælle lidt om, hvordan det plejer at være.
Det er meget forskelligt, hvor nem eller svær man er at “stikke” i.
Min venstre arm er meget vanskelig og blodårerne spiller kostbare. Derfor er den den arm forbeholdt blodprøverne og de små kanyler. Min højre arm er mere samarbejdsvillig, den får ambulatoriet lov til at bruge, da deres kanyler er større.
Det betyder så også, at der er dannet en del arvæv efterhånden pga. de mange stik. Men de er virkelig dygtige til at stikke mig, og derfor foregår det som regel uden problemer.
Behandlingen ved Hæmokromatose er meget naturlig. Jeg kalder det en øko-behandling, da jeg ikke får tilført nogle kemikalier 😉 Jeg får tappet en halv liter blod, derefter falder værdierne, og mine organer bliver ikke påvirket af jernet.
For at forberede mig på tapningen, der foregår som ved bloddonationer, sørger jeg for at kroppen er tanket op med brændstof. Det vil sige, at jeg sørger for at overholde mine måltider, og jeg drikker rigeligt med væske.
Hvis jeg ikke er tanket op, risikerer jeg, at blodårerne bliver sværere at stikke, blodet løber ikke lige så nemt, og jeg oplever at blive mere svimmel og utilpas efterfølgende.
Er der koldt vejr bruger jeg en lommevarmer i albuen, så armen er varm.
Og uanset vejret er en gåtur i rask tempo altid godt lige inden.
På ambulatoriet i Aalborg oplever jeg, at de er rigtig søde til at vurdere patienterne individuelt. Derfor sidder der nogle gange en inde ved mig under tapningen, for at sikre at blodet ikke løber for hurtigt.
Løber det for stærkt, bliver jeg ofte svimmel bagefter.
Når der er tappet en halv liter blod, får jeg et plaster på, og så kan jeg smutte hjem igen.
Hvad er fremtiden?
Fremtiden er usikker, når man har hæmokromatose. Fordi det er ikke til at sige, om jeg udvikler nogle af de følgesygdomme, som jeg er disponeret for.
Men så længe mine tal følges og jeg får foretaget mine tapninger af blod, så er fremtiden ikke utryg.
Jeg undersøgte på et tidspunkt, om mit blod kunne gøre gavn for andre. Derved vil jeg kunne overføres til bloddonation i stedet for at komme på ambulatoriet.
Men da jeg har flere diagnoser som er behandlingskrævende, og til tider kræver det stærk medicin, kan mit blod desværre ikke bruges.
Derudover har jeg en svaghed for akupunktur i perioder, da det virker som mirakelmedicin på mine smerter.
Og mit blod afvises, medmindre at akupunkturen udføres af læger og fysioterapeuter.
Det er ikke altid lige i min prisklasse, og der findes nogle virkelige dygtige akupunktører derude.
Jeg ser ikke Hæmokromatose som en sygdom, derimod er det blot en tilstand i min krop, der skal holdes i snor og overvåges.
