Du kan også lytte til oplæsning af siden her
Advarsel! Dette indlæg bliver meget privat, det indeholder en fortælling af intim karakter.
Vi skal snakke Lichen Sclerosus og dermed også, om dengang jeg fik min tredje diagnose.
Som jeg tidligere var inde på, gennemgik jeg et hav af undersøgelser i 2021, og en stor del af dem var af gynækologisk karakter. Så da jeg endnu en gang gik ind af døren til gynækologisk afdeling fredag d. 5. marts, føltes det som rutine lige bortset fra at jeg håbede inderligt, at det var denne gang årsagen til smerterne blev fundet.
Endnu en tur på briksen
Alt op til selve undersøgelsen føltes som rutine og velkendt, jeg havde gennemgået det så mange gange gennem årene, at jeg ikke længere følte nogen form for blufærdighed, når jeg nåede frem til disse lokaler. Og jeg undrede mig endnu en gang over, om forhænget var for deres eller min skyld. Et lille hop og jeg lå oppe på briksen, skuttede mig lidt frem inden sygeplejersken nåede at sige det, og jeg trak en dyb indånding, mens jeg studerede gruppen af kvinder der nu stod ved mine fødder.
Gynækologiske undersøgelser er for mig en smertefuld oplevelse ud over alle grænser, der er fortsat neglemærker i loftet på undersøgelsesstuen på min primære endometrioseklinik. Og jeg har præsteret at gøre mange røde i kinderne over mit farverige sprogvalg under diverse undersøgelser. Jeg undskylder hver gang, og jeg har flere gange fået at vide, at jeg har lært nyt siden sidst.
Undersøgelsen der ændrede alt
Nå, det var et sidespring, vi skal tilbage til gruppen af kvinder, der stod ved fodenden af briksen.
Lægen påbegyndte undersøgelsen, og jeg foretog min vigtigste opgave her, jeg sørgede for at huske at trække vejret. Det lyder nemt, men det er en ret svær opgave.
Det var kun mit andet besøg på denne klinik gennem de seneste 15 år, første gang var et akut besøg to måneder tidligere. Mit indtryk var meget positivt, jeg havde sjældent mødt så tålmodig og omsorgsfuld en gynækolog.
Hun stoppede op på et tidspunkt og bad en sygeplejerske tjekke journalen for et eller andet, og hun kommenterede til mig, at hun ikke kunne se Lichen i min journal.
“Øøhhh, undskyld hvilket?”. Og med disse ord fik jeg min tredje diagnose.
Diagnosen
Lægen forklarede, at jeg havde tydelige tegn på Lichen Sclerosus, en bindevævssygdom der ofte misfortolkes som svamp. Jeg svarede, at jeg gennem hele mit voksne liv havde kæmpet med svamp, og trods alverdens gode råd og behandlinger vendte det konstant tilbage. Lægen uddybede, at dette var en meget velkendt historie, og hun ville ønske at flere læger fik kendskab til de tydelige tegn. Lichen har samme symptomer som svamp.
Mit var så fremskreden pga de mange år ubehandlet, at jeg havde mistet ⅔ væv i skridtet. Huden var skrumpet og der var dannet arvæv. Jeg fik forklaret, at det mistede væv vil ikke vende tilbage, men udviklingen kunne bremses. Tilstanden var livsvarig, og krævede daglig behandling resten af mit liv.
Derudover har kvinder med diagnosen Lichen Sclerosus en forøget risiko for at udvikle kræft i de ydre kønsorganer.
Reaktionen
Jeg var lamslået, og jeg sad i bilen på parkeringspladsen i en halv time efterfølgende.
Var det mit liv? Jeg kunne slet ikke forstå, hvad der foregik.
Da jeg gik ind på sygehuset, var det med oprejst pande for finde årsagen til de mange smerter. Og da jeg forlod sygehuset, var det slukøret og fuld af spørgsmål.
Da jeg sad der i bilen, iagttog jeg folk omkring mig, de fortsatte deres liv, og jeg var ikke helt klar over, hvor jeg skulle hen.
Normalt slutter jeg med en positiv vinkel, men denne gang blev jeg tacklet fuldstændig. Jeg stod på kanten af en depression, jeg var 46 år gammel og indehaver af tre livsvarige kroniske behandlingskrævende diagnoser, og alligevel vidste ingen hvorfor jeg var så smerteramt.
Der skulle gå flere måneder, før jeg følte, at det gik fremad. Men da jeg kom på rette kurs, var jeg fyldt med optimisme. Der skulle mere til at få mig ned med nakken ❤️
