Hvad kan jeg bruge et fællesskab og en forening til?
Vil jeg overhovedet være en del af det?
Da jeg fik min første diagnose Endometriose, ville jeg ikke være en del af Endometriose Fællesskabet, for det betød jo at jeg var virkelig syg. Og det var jeg ikke klar til.
Men efter en periode nede under gulvtæppet, hvor jeg havde virkelig ondt af mig selv, og jeg følte mig enormt alene trods en stor mængde af omsorgsfulde mennesker omkring mig.
Men ingen af dem vidste jo, hvordan det var at være mig!
Den første kontakt
Jeg startede med at række ud på de sociale medier i min søgen efter ligesindede, og her mødte jeg Lone Hummelshøj.
Lone var bosat i England, men hun arbejdede for Endometriose.org og havde været med til at starte den første danske patientforening.
Kort tid efter havde jeg stiftet en gruppe på facebook, hvor jeg delte alle de nye oplevelser, tanker og udfordringer med ligesindede. Og så ringede Anne til mig en dag….
Anne Hovmøller var formand for den danske patientforening, og vi fik en god snak.
Det var første gang, at jeg talte med en, som levede med endometriose, og det blev til et tæt venskab og godt samarbejde.
Patientforeningen
Min facebook-gruppe og jeg blev en del af Endometriose Fællesskabet, og det gjorde en fantastisk forskel i mit liv.
Pludselig var jeg en del af et fællesskab med ligesindede, der vidste hvad Endometriose var, hvordan det påvirkede mit liv, og hvordan jeg kunne leve et godt liv med en kronisk sygdom.
Jeg fandt ud af, at bare fordi jeg var medlem af en patientforening, så var det ikke et negativt stempel – at jeg var kronisk syg og midt liv var færdig. Derimod betød det, at jeg var blevet en del af noget større.
Gennem 10 år havde jeg en plads i bestyrelsen, hvor jeg sammen med andre dybt engagerede og passionerede mennesker kæmpede for kvinder med endometriose.
Jeg arbejdede med støttegrupper, vidensformidling og meget mere.
Og samtidig lærte jeg ufattelig meget om, hvordan jeg selv kunne leve et godt liv med endometriose.
Den dag jeg trådte ud af bestyrelsen var det med et trist hjerte, for jeg havde lagt ubeskrivelig meget arbejde i fællesskabet. Men jeg fik heldigvis muligheden for at fortsætte samarbejdet på en ny måde.
Jeg trådte ud af bestyrelsen, da det var blevet tid til at passe mere på mig selv.
I dag er jeg frivillig, når der er behov ved events. Og via min blog kæmper jeg fortsat for at gøre en forskel for de 130.000 kvinder med endometriose.
Fællesskabet
Jeg er fortsat medlem af Endometriose Fællesskabet, trods det at jeg ikke har brug for at få hjælp og støtte.
Mit medlemsskab er for at give hjælp og støtte.
Og så er der jo Fællesskabet – Det er så vigtigt for mig, at være en del af Fællesskabet, så fremtidens piger og kvinder ikke skal igennem de samme kampe som jeg og mange andre.
Da jeg trådte ind i patientforeningen, var det en mindre forening med en arbejdende bestyrelse. Og det fortsatte i mange år, hvor kvinder med endometriose brugte al deres energi og fritid på at knokle for andre med endometiose.
I dag er Endometriose Fællesskabet blev en større patientforening med en bestyrelse bestående af bla. kvinder med endometriose og professionelle bestyrelsesmedlemmer. Der er et kontor med en medarbejder (Trine) der sørger for alt det praktiske, og Anne Hovmøller er den daglige leder, som sammen med Trine knokler for kvinder med Endometriose.
Men bestyrelsen består også fortsat af arbejdende bestyrelsesmedlemmer.
En af de største udfordringer gennem årene er den samme – manglende medlemmer.
Gennem 16 år har jeg arbejdet for at øge opmærksomheden på endometriose, og gennem årene har jeg hørt det samme – “Vi ønsker mere fokus!”. Men alligevel mangler der medlemmer i Endometriose Fællesskabet…..
Finansloven 2024
D. 27. november skete der en historisk begivenhed på Christiansborg.
Endometriose blev en del af Finansloven 2024!
Det var rørende og fuldstændig fantastisk at høre ordene ❤️
I 11. time lykkedes det at få fokus på endometriose.
D. 15. november var der en offentlig høring, hvor bla. Endometriose Fællesskabet og FEMale Project deltog i høringen.
Et kæmpe arbejde bar frugt.
Men det blev kun til 100.000 kr. til Endometriose Fællesskabet, som hjælper til at forlænge Fællesskabets overlevelse.
Det er bare ikke nok….
Forhåbentlig er denne historiske begivenhed startskuddet til noget større.
Fremtiden
Jeg har stiftet venskaber gennem Endometriose Fællesskabet, som jeg værdsætter meget højt.
Endometriose Fællesskabet betyder meget for mig, både selve betydningen, årsagen og formålet – men også de mennesker der er en del af det. Og jeg håber, at vi om 10 år har en organisation med et stort hovedkontor og flere ansatte.
Men for at den drøm skal gå i opfyldelse, så skal vi være flere i Fællesskabet.
Hvis vi skal overbevise politikerne om, at vi har brug for en national handlingsplan, så er vi nødt til at stå sammen.
Sammen står vi stærkere!
Bliv medlem af Endometriose Fællesskabet her…
