I torsdags søgte man en endometriosepatient med lange ventetider, da læger hævder, at kræft fylder for meget i det danske sundhedsvæsen. Og at det går ud over andre patientgrupper.
Det er vigtigt for mig at fortælle fra starten af dette opslag, at jeg har stor forståelse for de kræftramtes situation.
I min familie og omgangskreds har vi alt for mange gange mærket den ubarmhjertighed, der kan medfølge en kræftdiagnose. Vi har mærket opture og nedture, sejre og sorger.
Men da jeg læste opslaget fra en journalist på DR, kunne jeg mærke, at dette var et emne, som jeg ønskede at bidrage til.
Derfor reagerede jeg på opslaget, og jeg sendte en mail til journalisten.
Kirurgernes opråb
I midten af november bragte DR en artikel i anledning af et opråb fra kirurger.
Erfarne kirurger i Danmark rejste en kritik af de nuværende rettigheder for kræftpatienter, især de lovbestemte ventetider for undersøgelse og behandling.
De nuværende regler prioriterer ikke tidskritiske kræftsygdomme, hvilket resulterer i manglende prioritering mellem patienter
Det kan medføre unødvendige forsinkelser i behandlingen for mange patienter, især dem med alvorlige lidelser uden en kræftdiagnose.
Hospitalsafdelinger kæmper allerede med mangel på arbejdskraft. Det forventes at stå over for et yderligere pres i de kommende år, da antallet af ældre patienter, der kræver behandling, stiger. Det kan resultere i livstruende forhold for patienter, der venter på udredning.
Flere steder i landet har det i lange perioder været stort set umuligt at få foretaget en operation på et offentligt hospital, med mindre ens lidelse var akut livstruende eller kræft.
Kirurgerne ønsker en politisk opbakning til forandring.
De opfordrer til en dialog om ændringer i de lovbestemte rammer for kræftbehandlingen.
De nuværende lovbestemte rammer kræver helt andre prioriteringer, end det er muligt at foretage i dag.
Lægernes opråb
Nu er tiden kommet til et opråb fra Lægevidenskabelige Selskaber, LVS.
De har skrevet en appel til Indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde (V), hvor de beskriver udfordringerne inden for kræftbehandlingen. At selvom der er sket store fremskridt i behandlingen, takket være politisk opmærksomhed og ressourcer, så er rammerne omkring kræftbehandling ca. 15 år gamle og ikke længere tilstrækkelige.
Antallet af kræftpatienter stiger pga. en detaljeret udredning. Men de kritiserer politiske krav om højt tempo i behandlingen.
De mener ikke, at der tages hensyn til patienter, hvor hurtig behandling ikke er nødvendig, eller hvor kræft er en kronisk sygdom.
De påpeger behovet for at behandle patienter individuelt og undlade faste standardforløbstider.
Det er vigtigt at se patienter som mennesker med unikke behov for at optimere ressourcer og imødekomme udfordringerne på de mest pressede hospitaler.
Læger foreslår time-out i patientforløb, begrænsning af unødvendige forløb og differentierede svartider for at optimere ressourcer
De søger politisk opbakning til at tilpasse behandlingen i samarbejde med patienterne og tage individuelle hensyn.
Opslaget fra DR
Jeg så opslaget torsdag middag på Endometriose Fællesskabets facebookside.
Her søgte en journalist en patient, der ikke har en kræftdiagnose, men har endometriose, og som lige nu oplever at vente lang tid på afklaring eller operation – og måske har oplevet udsættelse af behandling flere gange.
Man skulle være klar til at fortælle om sin situation foran et kamera, så det kan bruges i et indslag i TV Avisen.
Jeg tog en dyb indånding og lænede mig tilbage, mens jeg overvejede, om det var mig der blev søgt efter.
Efter overvejelser og lidt hurtigere skriverier med Anne, tog jeg beslutningen, og jeg sendte en mail til journalisten Theis.
Derefter tog jeg straks min jakke på og drønede ud på stisystemet .
Da jeg kom tilbage, lå der en mail fra Theis, at han gerne vil snakke videre med mig, og vi aftalte en telefonsamtale fredag over middag. Derefter tog atter min jakke på og drønede ud på stisystemet – gjorde jeg nu det rette…..
Et interview er planlagt
Journalisterne valgte min historie. De kommer hjem til mig på mandag og optager interviewet.
Jeg er både fyldt med spænding, begejstring og nervøsitet.
Årsagen til at min historie blev valgt er, at jeg lige nu sidder fast i en ventetid på 6 måneder, før jeg kan blive tilset af en specialist for at finde årsagen til, at mine smerter, symptomer og gener fortsat tager til.
Da jeg har svær endometriose, og jeg tidligere har gennemgået en stor operation i forbindelse med endometriose i/på endetarmen, skal jeg behandles af en specialist på et sygehus med landsdelsfunktion.
Jeg kan derfor kun behandles på enten Århus Universitetshospital eller Rigshospitalet.
Jeg er tryg og taknemmelig for, at jeg bliver henvist til et sted, hvor den største ekspertviden er samlet.
Men ventetiden er ulidelig…
Samtidig er der mange skridt, som man skal igennem, når man oplever forværring/symptomer.
Flere undersøgelser og udelukkelser der kan indebære ventetider i de forskellige skridt i en udredning, det kan ofte resultere i yderligere forværring , og det kan gå hårdt ud over ens livskvalitet.
Jeg ved godt, at jeg ikke dør af endometriose og smerter, men det er meget svært at få mine hverdage til at hænge sammen, og det er gået meget hårdt ud over mit sociale liv.
Min ventetid
Min ventetid er som sagt på 6 måneder, og jeg har derfor valgt at kontakte sygehuset og bedt om en telefonkonsultation inden. Måske kan der foretages nogle undersøgelser inden konsultationen, for at forkorte ventetider på svar bagefter.
Samtidig har jeg et stærkt team i ryggen. Ud over den fantastiske opbakning fra min familie, venner og arbejdsplads så har jeg også et professionelt team i ryggen.
En kontinenssygeplejerske ringer til mig regelmæssigt for at sikre, at mine vandladningsproblemer ikke forårsager infektioner. En smertelæge der kontakter mig for at sikre, at den omfattende medicinske behandling fortsat har effekt og bliver reguleret efter behov. En sygeplejerske der regelmæssigt kontakter mig, for at sikre at jeg har det godt. Sidst men ikke mindst en lokal gynækolog, der står klar, hvis forværringen bliver kritisk, inden jeg kan blive tilset af en specialist.
Det kommende interview satte gang i en spændende debat på min arbejdsplads i fredags.
Jeg har flere kolleger med kroniske lidelser eller familiemedlemmer som er ramt, derfor gik debatten livligt.
Vi var alle enige, kræft er en forfærdelig djævelsk og uforudsigelig sygdom. Men udviklingen på området har været enorm, og mange behandlinger er blevet ekstrem effektive. Og de nuværende handlingsplaner påvirker rigtig mange andre patientgrupper.
Og tusind tak til den kollega som sagde, at han er stolt over at have mig som kollega, og at jeg er en super repræsentant for kronisk syge ❤️
