Jeg skal lære at leve med mine diagnoser. Det er efterhånden 17 år siden, at jeg fik min første diagnose
En af mine mantraer har siden været “Der er dage, som kan blive svære, men det bliver godt igen ❤️”
Du kan lytte til “Det bliver godt igen” lige her
Da jeg fik diagnosen endometriose, troede jeg først, at mit liv var ovre. Da jeg havde indset, at jeg ikke skulle dø af endometriose, indså jeg, at jeg skulle lære at leve med det resten af mit liv.
17 år senere sidder jeg med en liste foran mig med 5 diagnoser, et utal af symptomer og en stor mængde medicin og behandlinger. Og det er jeg ved at lære at leve med.
Mental overload
De seneste par år er jeg ofte stødt på udtrykket “mental load” i forbindelse med de mange tænkeopgaver, der er forbundet med at drive et hjem og en familie. De mange skjulte opgaver, som der skal holdes styr på.
Jeg vågnede fredag morgen i sidste uge, og jeg følte mig overvældet. Min hjerne var fuldstændig blæst bagover af information efter gårsdagens undersøgelse ved en speciallæge. Og jeg kunne ikke rumme mere. Den berømte sidste dråbe fik bægeret til at flyde over.
Og i påskedagene indså jeg, at jeg havde mistet overblikket over diagnoser, symptomer og behandlinger.
Derfor gik jeg til min chef og bad om en sygemelding. Jeg havde fuldstændig mental overload, og jeg frygtede, at jeg var ved at knække.
Autosvaret er aktiv
Jeg tog på kontoret i går for at overdrage opgaver og ansvarsområder. En del af mig frygtede den arbejdsdag, da en stor del af min identitet er “Bettina på arbejde”.
Men jeg blev mødt med forståelse og en fantastisk opbakning. I stedet for at skjule mig hjemme, valgte jeg åbent at sætte ord på, at jeg havde behov for en mental pause og opladning.
Begrundelsen er slet og ret, og jeg er blevet overbelastet mentalt af bekymringer, spørgsmål, planlægning og meget mere i forbindelse med mit helbred.
Derfor er mit autosvar nu aktiv, og mit fokus de kommende dage er på mig selv og mit helbred.
Hokus pokus mig i fokus
I dag er min første sygedag, og jeg sidder i sofaen med tæppet pakket godt omkring mig.
Den første dag har jeg valgt at bruge på at få min krop helt i ro. Det giver ro på mit nervesystem, og nedsætter dermed også alarmberedskabet i min krop.
Men jeg har ikke tænkt mig at sidde i min sofa hele tiden i denne sygemelding, den skal bruges på lægge en behandlingsplan. Jeg er ved at lave et visuelt overblik, så jeg kan skabe den bedste plan for mig.
Skabsvæggen i mit soveværelse danner lærred for min krop, og her vil jeg kortlægge min behandlingsplan. En tegning skal illustrere mine symptomer, som bla. krydser de forskellige diagnoser.
Nu vil jeg gentage magten og ejerskabet over min krop og mit helbred, og jeg vil have al den viden ud, som der fylder i mit hoved.
For jeg har mistet overblikket over, hvem skal jeg kontakte, hvad skal jeg indhente af viden, og hvad har jeg brug for, at der sker.
Hvorfor og hvordan?
De første ord er kommet på skabsvæggen, og min behandlingsplan begynder at udvikle sig.
Men de første ord er præget af spørgsmål.
| Hæmokromatose Hvornår er næste behandling? Er det derfor jeg oplever symptomer? Bestil blodprøver | Lichen Sclerosus Er det blusset op pga. stress? Optrap behandling | Vulvodyni Hvad er det? Er der noget jeg selv kan gøre? Hvad betyder det i forhold til mine symptomer? |
| Neuropatiske smerter Er min medicin-cocktail korrekt? Kan TENS dæmpe min indre uro? | Endometriose Afventer svar fra speciallæge? Tid til kontrol? Dialog med speciallæge? Muligheder for operation? Kortlægning af symptomer? Er forværring tilknyttet? | Kateter Hvorfor fortsætter behovet for RIK? Kortlæg behov Hvordan hænger det sammen med symptomer? |
| Jurist Nedsat erhvervsevne Indsend dokumenter for at anke afslag | Økonomi Fremtid? Hjælp til dagligdagen? Nedsat tid? | Symptomer Kortlæg Hvad tricker symptomer? Hvad kan identificeres? Hvilke symptomer forværres? |
Dette er kun en brøkdel af alt det, der foregår i mit hoved.
Og jeg ser virkelig frem til at få det overblik.
Når jeg har overblikket, kan jeg også nemmere gå til mine behandlere og specialister med de rette informationer om mig. For det giver dem den viden, som de skal have for at hjælpe mig videre i livet med mine kroniske diagnoser.
Så, hokus pokus jeg er i fokus!
