Du kan lytte til “Den svære historie” – del 5 her
Nu er vi nået til femte og sidste afsnit i den svære historie.
Og det bliver samtidig det mest positive med en lykkelig slutning ❤️
Hvad gør man, når man pludselig ikke har kraftige smerter?
Hvor placerer man vreden?
Og hvad gør jeg ved min historie?
Hvad gør jeg nu?
Den første følelse der ramte mig var vrede.
Jeg var ikke bare ked af det, jeg følte mig enormt skuffet og uretfærdigt behandlet.
Og jeg anede ikke, hvad jeg skulle gøre ved den vrede. Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle gøre af den følelse.
Pludselig var jeg landet i noget, som jeg ikke anede, hvordan jeg var havnet i. Og hvordan jeg kom videre?
I stedet for at kæmpe med det her selv rakte jeg ud til gode mennesker omkring mig.
Jeg talte med familie, venner og kolleger om mit dilemma – kæmp eller flygt?
Og er det overhovedet at flygte, hvis man ikke vælger at kæmpe?
Og tidens vigtigste spørgsmål var: Hvordan føles det ikke at have kraftige smerter?
Hvad var mine valg?
At kæmpe indebar to muligheder, jeg kunne indgive en patientklage eller ansøge om patienterstatning.
Og lysten til at kæmpe for retfærdighed og oprejsning kiggede frem flere gange om dagen, og synet var ikke ligefrem kønt. For det var fyldt med vrede.
Det var meget uvant for mig at føle vrede, det er en følelse, som jeg sjældent har haft tæt ind på livet. Med mindre at det går ud over andre, personer som jeg holder af. Pludselig mærkede jeg følelsen af vrede buldre igennem mig.
Styrelsen for Patientklager håndterer sager, hvor man er utilfreds med en behandling, som man har modtaget. Man udfylder et digitalt klageskema på Borger.dk.
Disciplinærnævnet behandler herefter sagen.
Ved Patienterstatningen kan man søge om erstatning for behandlingsskader eller lægemiddelskader.
Man kan klage til Ankenævnet for Patienterstatningen på borger.dk. Ankenævnet behandler herefter sagen, om man har ret til erstatning.
Men ønskede jeg at gennemgå en sagsbehandling, der kan trække ud over lang tid og kræve omfattende møder? Var det her, at jeg ønskede at bruge min energi? Hvad ønskede jeg at få ud af det? Og kunne det overhovedet hjælpe mig?
Endelig tog jeg en beslutning
Jeg var meget bevidst om, at jeg fortsat var skrøbelig og ikke i stand til at tage en fornuftig beslutning, så jeg vaklede længe mellem vrede, sorg og glæde over at have fået det markant bedre.
Da jeg følte mig afklaret og i stand til at tage en beslutning, blev beslutningen, at jeg ikke ville opstarte en sag. Årsagen var ganske enkelt, at det nyvundne overskud og livsglæde, ønskede jeg at bruge på at få det endnu bedre!
Derfor tog jeg i stedet kontakt til en overlæge på afdelingen, hvor jeg havde fået min behandling med spiraler. Jeg har en god relation til overlægen og valgte at bruge den til at gøre en forskel.
Jeg satte ord på, hvad jeg havde været igennem de seneste 3,5 år, hvad det havde haft af omkostninger for mig fysisk og psykisk. Og jeg fik stillet alle de spørgsmål, som rumsterede i mit hoved – for hvordan kunne det ske?!
Og ganske som ventet lyttede overlægen til mig. Vi havde en god dialog, og overlægen var meget lydhør, da jeg stillede spørgsmålstegn til procedurer og handlinger.
Jeg gik fra samtalen med en god følelse. Jeg ved, at det ikke kommer til at hjælpe mig nu og her, men derimod kommer det til at hjælpe andre i fremtiden. Og jeg blev lovet, at det ville blive diskuteret på næste team møde, for dette må aldrig ske igen.
Næste gang de møder en patient i lignende situation, vil de helt klart huske mig. De vil have min historie i erindring.
Hvilken vej valgte jeg i stedet?
Jeg valgte i stedet den vej, som er bedst for mig nu og her. Jeg valgte at leve det gode liv.
Den glæde og overskud som jeg føler nu, vil jeg bruge på at leve det bedste liv, som jeg kan.
I samarbejde med det tværfaglige smertecenter er vi ved at lægge en plan for fremtiden, for pludselig er alt forandret.
De kraftige indvendige smerter jeg har levet med i 3,5 år er pludselig næsten væk! Tilbage er de nerveskader, som mine langvarige smerter har forårsaget. Tilbage er et ustabilt overaktivt nervesystem, der forsøger at vænne sig til min nye dagligdag.
Jeg er allerede nu trappet ud af den ene pille, som jeg tog to gange om dagen. Den har løftet lidt af den tåge, som jeg følte i min hjerne. Men samtidig mærker jeg mine nerve-gener lidt tydligere igen.
Næste skridt bliver et nyt besøg på neurokirurgisk i august. Da jeg har god effekt af at bruge TENS på mine nerveskader, er jeg indstillet til at få indopereret elektroder under mit maveskind.
Batteriet bliver indsat i min balle, og jeg vil kunne styre styrke og impulser via en app på min telefon.
Slut med ledninger og opladninger. Slut med at udskifte ledninger jævnligt fordi jeg glemmer, at jeg har den sat til på maveskindet, for derefter at gå med apparatet flyvende efter mig 🫣
Når de indopererede elektroder opnår sin ønskede effekt, kan jeg forhåbentlig trappe ud af mere medicin, der lige nu påvirker mine kognitive evner negativt.
Hvordan føles det?
Så hvordan føles det ikke at have kraftige smerter? I starten var jeg konstant bange for at gøre noget, der normalt vil frembringe smerter.
Men nu føles det fantastisk!!! Jeg er påbegyndt min genoptræning, som indebærer at jeg øver mig i at gå ture. Fordi for ganske få uger siden kunne jeg end ikke klare min trappe til første sal, uden at jeg fik voldsomme jag i underlivet.
Jeg øver mig i at leve livet igen ❤️ For ganske få uger siden kunne jeg ikke udholde en tur med bussen, fordi en rundkørsel eller opbremsning kunne give kramper i underlivet. Nu kan jeg klare at gå til bussen, tage den ind til arbejde og gå fra bussen hen til kontoret.
Hvad så med mit fleksjob, vil jeg nu miste det? Nej, det gør jeg ikke 😊 Fordi jeg fik tilkendt fleksjob pga. mine nerveskader og andre mén efter et liv med kroniske smerter. Jeg kan fortsat ikke klare mere end mine 18 timer om ugen på arbejde, hvis jeg også skal leve et liv ud over arbejde.
De kraftige indvendige smerter vendte tilbage i foråret 2023, hvor jeg var i fleksjob, og de smerter tog blot til. Men ingen vidste hvorfor. Ikke før der viste sig to spiraler på scanningen.
Det kræver mig fortsat to timer fra jeg vågner, til at jeg kan forlade mit hjem. Jeg har fortsat behov for at bruge kateter. Jeg kan endnu ikke undvære noget af min medicin. Jeg er fortsat begrænset i nogle fysiske aktiviteter. Og jeg har fortsat brug for en længere pause efter 3,5 timers arbejde.
Men lige nu nyder jeg at leve mit liv igen ❤️ Jeg får at vide både privat og på arbejde, at gnisten i mine øjne er tilbage ❤️ Jeg er tilbage!
