Ja, hvad fejler jeg?
Jeg kan godt forstå, at spørgsmålet kommer regelmæssigt – både i den virkelige og i den virtuelle verden.
Fordi mine kroniske sygdomme og følgerne de har haft er alle usynlige. Jeg nævner mig selv mere som kroniker end som syg af en specifik sygdom.
Og efter jeg blev fleksjobber, har jeg fået mere tid til hvile og passer på mig selv, derfor ser jeg endnu mindre syg ud.
Du ser jo ikke syg ud
En nær kollega sagde søndag, at jeg så ret godt ud af at være så syg. Jeg tog det, som det kompliment det var ment som.
Vi vandrede gennem Lille Vildmose i et ret pænt tempo, og da vi stod og nød udsigten, undskyldte hun for at glemme, at jeg jo var syg og måske havde behov for at hvile. Men jeg fik forklaret, at jeg nok skulle sige til, når jeg havde brug for et hvil.
Og jeg synes, at det er fantastisk, når folk glemmer, at jeg er syg. For jeg har ikke brug for, at de tager nødvendige hensyn, det er min opgave. De skal ikke konstant være opmærksomme på mit helbred, det er min opgave. Og andre skal ikke kende mit helbred i detaljer, det er min opgave.
Nogle plejer at argumentere for at det er nemmere, hvis andre ved hvad jeg har brug for og hvornår.
Jeg kan ikke tale for andre, men hvad jeg har brug for den ene dag, matcher ikke den næste dag.
Det er noget som jeg selv skal mærke og vurdere, og så er det min opgave at bede om det, som jeg ikke selv kan klare.
Nå, tilbage til spørgsmålet – Undskyld, men hvad fejler du?
Det kunne sagtens have været efterfulgt at et “egentligt”, fordi mit netværk ved, at jeg er syg, mange ved at jeg arbejder nedsat tid pga. det – men ikke mange kender årsagen.
Derudover modtog jeg også spørgsmålet af en læser her på bloggen, og da tog jeg en lille dans i stuen.
Fordi mit mål er at vise, at trods forskellige kroniske sygdomme (eller ingen) så er vi måske ens på nogle punkter.
Jeg har modtaget beskeder fra ikke-kronikere som fortalte, at de kan danne paralleller til deres egne travle liv og deres manglende selvomsorg.
Endo-hva-for-noget?
Jeg er født med endometriose, som er væv der ligner livmoderen, men det findes udenfor livmoderen. Siden min første menstruation har jeg kæmpet med kraftige smerter under menstruationen, det blev til smertefulde toiletbesøg under menstruation, som blev til smerter ved ægløsning og til sidst smerter derimellem også.
Som 32 årig fik jeg konstateret endometriose, og mit indre var så hærget af dette væv, at jeg ikke kunne blive gravid.
Ved et lille mirakel fik vi vores søn to år tidligere (hjemmelavet), og iflg. lægerne burde det ikke kunne have ladet sig gøre.
Min endometriose bestod af meget væv i bughulen, mange små cyster, og en meget stor cyste der blev bortopereret under en kompliceret operation. Behandlingen herefter blev hormonspiral og smertestillende, men jeg havde mange gode perioder gennem årene, så længe spiralen blev skiftet hver 3. år.
Hæmokromatose – er det farligt?
For omtrent syv år siden kæmpede jeg med mavesmerter, hovedpine og træthed, lægerne frygtede, at endometriose var vendt tilbage. Undersøgelserne var negative, undersøgelse for cancer var negative, og pludselig fik min læge øje på en detalje i blodprøverne – jeg havde meget højt jern-niveau – og jeg fik diagnosen Hæmokromatose.
Efter en periode med intense blodtapninger nåede jeg et normalt niveau, og jeg fik det bedre igen.
Nu skal jeg blot gå til regelmæssige blodprøver, og stiger mit jern niveau, skal jeg have tappet en halv liter blod.
Vi kalder det øko-behandling hjemme ved os 😄
Lichen Sclerosus – hvor sidder det?
Mine mavesmerter tog til for omkring 1,5 år siden og efter mange undersøgelser, blev der fundet frem til at endometriose havde gennem årene forvoldt en del skader på min krop. Da jeg ikke kunne smertedækkes 100%, havde jeg vænnet mig til smerten og levede igennem den – jeg kunne ignorere mange ting. Indtil den dag jeg knækkede sammen af smerter. Mine nervebaner havde taget skade….
Samtidig med undersøgelserne for den pludselige forværring fandt en gynækolog ud af, at jeg har Lichen Sclerosus som er en bindevævssygdom (primært i skridtet), en sygdom i huden. Det lyder ganske ufarligt, men det kan være smertefuldt og utrolig ubehageligt.
Og i værste tilfælde kan det udvikle sig til cancer.
Og alt det andet der følger med…
Så det er hvad jeg fejler – men så er der også de ting, der ikke har en mærkat.
Som f.eks. Jeg kan ikke tømme min blære uden hjælp af kateter. Jeg er ubeskrivelig træt. Jeg har ofte kvalme. Jeg ved ikke, om der er nogle ting, som jeg glemmer at nævne, for jeg kæmper også med min hukommelse.
Nå ja, så er der bivirkninger på min medicin – mundtørhed, uro i kroppen, urolig søvn, periodevis ømme muskler og led. Og perioder med svimmelhed.
Men hvad nu?
Jeg forklarede alt dette til min kollega, og hun spurgte chokeret, hvorfor jeg dog gik på arbejde. Jeg burde være hjemme og ikke arbejde 18 timer om ugen!
Men det handler om livskvalitet – og mit arbejde giver mig livskvalitet. Her er jeg Bettina, og jeg er ikke syg. Her kan jeg gøre en forskel.
Og har jeg en dårlig dag, kan arbejdet klares hjemmefra – Jeg kan passe mit arbejde på min krops betingelser!
“Undskyld, men hvad fejler du?” – Du skal ikke undskylde, jeg er taknemmelig for, at du ikke har berøringsangst og tør spørge.
Og svaret er – Jeg fejler alt for meget! Men det som er årsagen til mit fleksjob er endometriose og skader fra det.
