I sidste indlæg skrev jeg om mit første besøg på smerteklinikken. Jeg var blevet henvist af lægen pga. neuropatiske smerter, som følge af de mange år med kroniske smerter pga. endometriose. Det var smerter, som burde være opstået indenfor en kort periode efter min operation, og ikke så mange år senere.
Neuropatiske smerter (netdoktor.dk):
Nervesmerter er smerter der skyldes en sygdom eller skade i det sensoriske nervesystem. Det sensoriske nervesystem fører nerveimpulser til hjerne og rygmarv, og står blandt andet for bearbejdning af sanserne. Sygdomme og skader i hjerne, rygmarv, nerverødder, nerveplekser og nerver kan medføre nervesmerter.
Normalt er smerter et advarselssignal om en mulig beskadigelse af vævet. Ved nervesmerter er det selve smertesystemet, der er beskadiget, hvilket betyder, at man kan få smerter i områder af kroppen, der egentlig ikke fejler noget.
Kort tid efter mit første besøg, modtog jeg en plan med forløbet. En plan der var tilpasset specielt til mig.
Jeg skulle starte med det medicinske modul, for at smertedække mig, heri var der planlagt Qutenza (chiliplaster) behandling, og herefter fysioterapi med henblik på forståelse, accept og aktivitetsregulering.
Undervejs i hele forløbet har jeg været i regelmæssig dialog med smertesygeplejersken, som har tjekket op på mig og opdateret mig på forløbet.
Jeg har været sindssyg glad for den kontakt. Under hele forløbet har jeg følt, at jeg er blevet holdt i hånden og vejledt. Hele forløbet var tilpasset til en overaktiv duracell kanin med hang til dårlige vaner.
Det første forløb
Det medicinske modul var som sagt først på programmet. Min endometriose havde allerede påbegyndt et middel mod nervesmerter om morgenen to måneder tidligere, og da de ærste bivirkninger var overstået, valgte lægen at udskrive yderligere en pille om aftenen.
Til at starte med vente bivirkningerne tilbage. Det var en udmattet Bettina, som slæbte sig afsted om morgenen. De bivirkninger der vendte tilbage var: kvalme, svimmelhed, hovedpine og enorm udmattelse. Men da jeg jo kendte effekten og bivirkningerne, var det til at holde ud. Jeg havde arbejdet mellem 18 og 22 timer om ugen siden sommerferien, så der var plads til nogle gode lange middagslure efter arbejde.
Efter en periode kunne jeg mærke, at det ikke var nok og kontaktede derfor sygeplejersken, som talte med lægen. De udskrev yderligere noget medicin, som påvirker centralnervesystemet. Det virker ikke smertestillende, men mere forebyggende mod smerter.
Bivirkningerne var voldsomme og uholdbare. Sygeplejersken ringede efter et par uger, og der blev udskrevet et andet lignende præparat til mig. Der var fortsat bivirkninger, men knap så voldsomme som det første. Og min søde kollega, der kendte præparatet foreslog, at jeg tog det om aftenen, så jeg kun havde bivirkninger om natten. Det virkede, og efter et par uger følte jeg mig smertedækket!
En ny hverdag
For første gang længe oplevede jeg en hverdag, som ikke var præget af smerter. Det var fantastisk! Samtidig havde jeg fået reguleret mine arbejdstimer til at være 18 timer om ugen, hvilket gjorde, at jeg begyndte at have en fungerende hverdag.
Jeg kunne stå op om morgenen, jeg kunne have en sjov og produktiv arbejdsdag. Når jeg kom hjem, kunne jeg efter en lang lur være sammen med familien.
Det var fortsat hårdt, for jeg havde ikke energien og styrken til, at gøre det samme som jeg kunne før 2021, men jeg kunne mere end jeg havde kunnet længe. Og det var fortsat med kjoler og løst tøj, fordi jeg kunne ikke udholde at have noget på maven. Så snart jeg havde det mindste tryk på maveskindet, strålede smerterne ud i kroppen.
Men de daglige smerter som forhindrede mig i at være glad og leve mit liv var aftaget drastisk. Smilet, glæden og overskuddet var tilbage. Og mine gåture var tilbage i min dagligdag, de daglige 4000 skridt var ren nydelse!
Jeg får fortsat de samme doser, og det er på ubestemt tid. Men lægen fortæller, at jeg skal forvente at være medicineret i mange år. Nerveskader heler ikke og kan ikke fixes.
Egentlig tror jeg, at lægens største bekymring var, at jeg på det tidspunkt fortsat troede på, at jeg kom tilbage til det liv jeg havde i 2020. Men ved hendes og resten af teamets tålmodige hjælp, lærte jeg at flytte mit fokus til at få et godt liv på nye præmisser.
Og en morgen tikkede et brev ind i e-boks, det var blevet tid til chili…. Men mere om det senere. Jeg kan mærke, at traveskoene kalder på mig. Dagens første skridt skal foretages, så jeg kan ramme mine 7000 daglige dejlige skridt 😀
