Ordet hæmokromatose hang i luften lidt tid.
Det var en helt almindelig tirsdag. Jeg sad ved lægen på sygehuset sammen med min mand, hvor vi talte lidt om mit liv med endometriose. Hvordan jeg mærkede symptomerne.
Pludselig ser lægen på mig og siger: “Nå, men nu ved vi så også, at du har hæmokromatose”. Jeg nikker lidt, som om jeg helt præcist ved, hvad han taler om.
Men indvendigt går der en alarm. Kan jeg dø af det?
Den store overraskelse
For mig kom diagnosen som et lyn fra en klar himmel. Jeg havde aldrig hørt om diagnosen før.
Jeg havde troet, at de træthedssymptomer, jeg oplevede, bare var en kombination af hverdagens stress og en lidt for dårlig søvnrytme. Netflix og mobilen kunne lokke lidt for meget i de sene timer nogle aftener.
Men det viste sig at være noget helt andet. En arvelig tilstand, hvor kroppen ophober for meget jern. Og nej, det betyder desværre ikke, at jeg bliver til en slags superhelt med magnetisk tiltrækning.
Faktisk kan for meget jern gøre en meget træt, ud over flere andre symptomer. Og er det ubehandlet, kan det på sigt skade organerne.
Hvad gør man så?
Når man får sådan en besked, kan det føles som om, verden stopper et øjeblik.
Hvordan tackler man pludselig at have en kronisk sygdom?
For mig handlede det om at acceptere, at der var en ny virkelighed at forholde sig til. Jeg skulle til at lære en masse om behandlinger og jernniveauer.
Til at starte med var det lidt overvældende. Nu havde jeg jo lige lært at leve et godt liv med endometriose.
Jeg fandt hurtigt ud af, at behandlingen primært består af at få tappet blod regelmæssigt.
Og det var jo bare super fedt for en voksen kvinde med nålefobi.
Jeg tudede mig igennem den første behandling, som for øvrigt foregik i direkte forlængelse af den første konsultation med lægen. Jeg havde kendt til diagnosen i ca 30 minutter, og nu sad jeg med en kanyle i armen.
Det tager tid at acceptere
Der er ingen hurtige løsninger, når man får en ny diagnose. Det kræver tid at komme over chokket og begynde at acceptere, at man nu har en ny del af sin identitet.
Nemlig at være “den med hæmokromatose”. Endnu en diagnose som ingen nikkede genkendende til dengang.
Jeg må indrømme, at jeg havde dage, hvor jeg bare tænkte: “Hvorfor mig?” og “Kan jeg ikke bare få en nemmere sygdom?”. Måske en diagnose som jeg rent faktisk kunne udtale korrekt.
Men efterhånden som tiden gik, begyndte jeg at se det som en mulighed for at passe bedre på mig selv. Det er lidt som at få en reminder om, at det er okay at sætte sig selv først.
Jeg blev bedre til at tilpasse min døgnrytme og livsstil til livet med to kroniske diagnoser.
En ny styrke
Noget af det vigtigste, jeg har lært, er, at accept ikke sker på én gang.
Det er ikke sådan, at man vågner op og tænker: “Nå, nu har jeg accepteret det, det var da nemt.”
Det er en proces, og nogle dage går det bedre end andre. Men med tiden har jeg fundet en ny styrke i at vide, at jeg kan håndtere det her.
Det handler om at tage kontrol over noget, der føltes ude af min kontrol til at starte med.
Jeg har lært at planlægge mine blodtapninger, så de passer ind i min hverdag. Og jeg har også fundet måder at optimere min kost, så jeg får det bedste ud af hver dag.
Det har givet mig en følelse af, at selvom jeg ikke valgte denne situation, så kan jeg stadig vælge, hvordan jeg reagerer på den.
Et nyt kapitel med hæmokromatose
At acceptere en diagnose som hæmokromatose har ikke været let, men det har åbnet op for en ny måde at se mit helbred og liv på.
Jeg har lært, at accept ikke er at give fortabt. Det er derimod en styrke.
Og selvom det kræver tid og en smule tilvænning (og en del ekstra besøg på sygehuset), så kan man komme styrket ud på den anden side.
Så til dig, der måske også har fået en diagnose, du ikke helt forstår.
Du er ikke alene, og det er helt okay at have brug for tid.
Måske er der endda en lille styrke i det.
Lidt ligesom at finde sin indre superhelt, selvom det kræver lidt blod, sved og lidt tårer.
