Måske føler man ikke at andre forstår. Nogle er blevet mødt med misforståelse. Eller måske er man ikke klar til at dele med andre, for det kræver et kæmpe spring.
Lichen Sclerosus
Lichen sclerosus er en hudsygdom som forekommer ved 1 ud af 1000 kvinder.
Årsagen er ukendt, men i nogle familier er sygdommen forbundet med autoimmune sygdomme, som f.eks stofskiftesygdomme.
Autoimmune sygdomme opstår som følge af, at kroppens immunforsvar producerer antistoffer imod noget af kroppens eget væv.
Lichen sclerosus mistolkes ofte som en svampeinfektion, og derfor bliver mange ikke behandlet korrekt.
Lichen sclerosus opstår ved kvinder i alle aldre, og ofte har symptomerne været der i mange år før diagnosen stilles. Sygdommen er ikke en infektion og er ikke smitsom.
Man kan godt have meget få eller ingen af symptomerne.
Diagnosen kan stilles af mange læger ved at undersøge huden og se efter de karakteristiske træk. Men det afhænger af, om lægen kender sygdommen og symptomerne.
Diagnosen kan bekræftes ved at tage en lille vævsprøve under lokalbedøvelse, der foretages en biopsi, til mikroskopisk undersøgelse.
Inderst inde
Hvad foregår der egentlig der inderst inde? Trods forskellige diagnoser og forskellige sygdomshistorier kan vi finde mange fælles træk.
Hvor mange skeer har du tilbage i dag?
Hvor mange skeer har du i dag?
“Spoon theory” blev mit vigtigste redskab til at komme igennem dagene, og jeg bruger den hver dag.
Undskyld, Lichen hvad?
Advarsel! Dette indlæg bliver meget privat, det indeholder en fortælling af intim karakter.
Vi skal snakke Lichen Sclerosus og dermed også, om dengang jeg fik min tredje diagnose.
Historien bag professionel patient
De mange undersøgelser og hospitalsbesøg har gjort, at i dag er min tilgang forberedt og med overblik. Jeg er fuldt ud bevidst om, at dette handler om et samarbejde mellem mig og sundhedspersonalet, og vi har et fælles ønske og mål – det bedste for mig 💜