Jeg har i tidligere indlæg været inde på, at i livet som kroniker, kan selv de mindste ting have konsekvenser.
En dag var der en som sagde til mig, at jeg lod sygdom fylde for meget i mit liv.
Vedkommende fortsatte med, at jeg tænkte for meget på det, handlede for meget på det, skrev for meget om det, snakkede for meget om det og gik for meget op i det…..
Okay, jeg tog det til mig og dyrkede lidt selvransagelse – det tager ingen skade af at gøre ind i mellem. Af og til skal vi kigge ind ad og vurdere, om vi udstråler det, som vi ønsker at udstråle.
Det jeg ønsker at udstråle er et positiv og livsglad menneske med overskud til at glædes over andres succeser, overskud til at dele andres sorger, og overskud til at skabe smil og glæde omkring mig.
Men nogle gange rammer jeg et hul i vejen, og jeg snubler – men jeg rejser mig op og børster skidtet af mig, inden jeg fortsætter. Nogle gange bliver hullet bare så dybt, at jeg skal række ud og få en hånd til at komme op af hullet igen.
Som en åben bog
Siden jeg begyndte at dele mit liv med jer her på bloggen, har mange ting forandret sig i mit liv. Jeg er blandt andet blevet single og har dermed taget et større ansvar for min egen glæde.
Men mit helbred har også forandret sig, desværre er nogle ting i mit helbred blevet forværret, men samtidig er andre ting blevet nemmere at håndtere. De er blevet nemmere at leve med.
Men en ting har ikke forandret sig, og det er mit daglige arbejde med at leve et godt liv med kroniske sygdomme.
Når jeg deler mit liv med jer, så er det et håb om, at der er nogen som læser med og genkender nogle symptomer og tegn, der får dem til at opsøge læge. Så de kan få behandling og dermed leve et forhåbentligt bedre liv.
Noget der også er vigtigt for mig er at dele de små grin og tøhø, der dukker op i mit kroniske liv.
For jeg tror, at jeg er langt fra den eneste, der oplever, at en overstimuleret hjerne sender én ud af døren iført natbukser og ikke opdager det, før man sidder i bilen på vej til arbejde.
Ind i mellem får jeg en hilsen fra andre, der deler deres historier. Og jeg føler en stor taknemmelighed over, at der er nogen der vælger at betro sig til mig med deres historier ❤️
Af og til modtager jeg en besked om, at et indlæg fik dem til at opsøge læge, og derved fik bekræftet mistanken og kom i behandling. Jeg bliver først trist over, at der nu er en som går rundt med de samme udfordringer som jeg, men glæde over at mine historier kan være med til at gøre en forskel.
Derfor har jeg valgt at blive ved med at snakke om mit helbred og mine diagnoser, jeg vil fortsætte med at være som en åben bog, og jeg vil ikke skjule den jeg er.
Og hvis jeg kan vise, at man med en kronisk diagnose kan leve et godt og positivt liv, så håber jeg, at nogen ikke føler sig alene, andre føler forståelse, og flere oplever en accept og forståelse fra andre.
De daglige konsekvenser
Som udgangspunkt kan jeg ikke lide ordet konsekvenser – det har en negativ klang i mine ører, men det er netop hvad det er – konsekvenserne er, at hvis jeg ikke lytter og handler på dem, så får de en negativ effekt på mit liv.
Alle handlinger i livet har konsekvenser – enten en positiv eller en negativ.
Hvis jeg vælger at tro på, at min lottokupon resulterer i 7 mio. kr, så risikerer jeg at blive skuffet.
Og hvis jeg vælger at lukke mine øjne for et problem, så risikerer jeg, at problemet bliver større.
Hvis jeg vælger at blive ked af, når jeg igen har smidt saksen i fryseren, og de nu optøede ærter i køkkenskuffen, så bliver det til mange hårde og triste dage.
Hæmokromatosens konsekvenser
Hæmokromoatose fylder ikke ret meget i min dagligdag. Jeg skal sørge for ikke at indtage for meget mad med et stort jern-indhold, og jeg skal holde øje med min kalender, så jeg ikke misser en aftale.
Hver tredje måned skal jeg have taget blodprøver, og det skal jeg resten af mit liv.
Årsagen er at mit indhold af jern i blodet bliver målt, for at sikre at indholdet i mit blod ikke bliver for højt.
Lukker jeg mine øjne for det, så er konsekvensen, at der opstår en ophobning af jern i mine organer, som i værste tilfælde kan føre til organsvigt.
Men det løses ved en simpel behandling på sygehuset, hvor der tappes en halv liter blod, så jern-indholdet sænkes, og mine organer lider ikke overlast.
Og som bonus sidder der en sød sygeplejerske ved min side i 45 minutter, som ikke har hørt mine nyeste anekdoter og sjove historier. Plus der er alt det rød saftevand jeg kan drikke imens 😁
Lichen Sclerosus konsekvenser
Da jeg fik diagnosen, var det en svær melding at sluge. Fordi en af konsekvenserne er cancer – men det er jo i allerværste tilfælde.
Jeg skal dagligt smøre mig med fedt creme, en gang om ugen skal der iblandes binyrebarkhormon-salve, og så skal jeg til kontrol ved egen læge en gang om året.
Det er en bindevævssygdom, hvor bindevæv nedbrydes og erstattes med fast bindevæv, der minder om arvæv.
Men dette kan jeg bremse ved at bruge mine creme, så det har jeg tilføjet mine daglige rutiner.
Derfor hedder mit morgenritual efter badet: Fedtcreme, Dagcreme og Bodylotion.
Jeg er alligevel nået til en alder, hvor huden skal fugtes dagligt, så jeg ikke tørrer ind til en rosin 😉
Endometriose og Neuropatiske nerveskader konsekvenser
Endometriose
Jeg oplever ikke mange direkte konsekvenser ved min endometriose mere, da jeg er på vej i overgangsalderen.
Derfor fylder selve endometriose ikke meget i min hverdag mere.
Lige bortset fra at den tiltagende overgangsalder påvirker mine hormoner, så min krop er i ubalance for tiden.
Desværre kan jeg ikke tage diverse tilskud, jeg må endelig ikke få ekstra tilskud af østrogen og jern, da det er guf for endometriose og hæmokromatose.
Min behandling er en hormonspiral, der skal skiftes hvert tredje år. jeg skal selv holde styr på, hvornår det er tid til en udskiftning, så det er sat i kalenderen. Derudover gør min krop mig opmærksom ved at opstarte pletblødninger og periodevis kramper (der minder om endometriose smerter), når effekten er aftagende.
Hormonspiralen giver min krop den mængde hormon jeg har behov for, for at bremse udviklingen af endometriosevæv.
Så jeg kan ikke gøre mere for at påvirke det.
De neuropatiske smerter behandles med medicin og Qutenza plaster.
Jeg skal sikre mig at medicinlageret er fyldt op, sørge for at kontakte lægerne hvis jeg ikke er smertedækket af medicinen, og jeg får Qutenza plaster hver 8. uge på smerteklinikken.
Neuropatiske smerter
Jeg bruger et TENS apparat til at minimere mine smerter i dagligdagen. Det påvirker mit nervesystem, så min hjerne ikke ved, at jeg har ondt. Det er et redskab i min hverdag, som giver mig en følelse af kontrol over mine smerter.
Lige nu afventer jeg svar fra neurologerne, om jeg er kandidat til at få indopereret en smerteelektrode i ryggen ved centralnervesystemet, så jeg ikke skal rende rundt med elektroder klistret på ryggen, ledninger der sætter sig fast i stole og døre, så mit apparat kommer flyvende efter mig.
De daglige konsekvenser
Men det jeg oplever af konsekvenser i dagligdagen, er de følgeskader, som endometriose har udsat min krop for.
Endometriosevævet har dannet sammenvoksninger i mit underliv og bughule, det er det der bla. giver mig mange smerter.
Jeg mærker en kraftig træthed, hormon-migræneagtige hovedpiner, problemer med fordøjelsen og underlivssmerter pga. spændinger og arvæv.
Samtidig går det meget ud over mine kognitive evner, så jeg bruger min kalender og sedler til at hjælpe med at huske.
Og når jeg vrøvler, fordi jeg ikke kan huske ord og bruger nogle tilfældige mærkelige ord, så kan jeg ikke lade være med at grine af mig selv. Det hjælper mig meget, at min familie, venner og kolleger kan grine med mig, når det bliver til noget vrøvl 😜
Derudover kan jeg ikke tømme min blære helt, og er min blære fuld påvirker det mine nerver, som giver mig smerter.
Derfor skal jeg hver morgen og aften tømme min blære med engangskateter.
Og bliver jeg forstoppet, skaber det trafikprop i mit tarmsystem. Det påvirker igen også nerverne, og det giver mig meget kraftige smerter. Derfor er jeg nødt til hver aften af tage afføringsmiddel, for at undgå trafikprop og derved få smerter.
Oplever jeg at blive stresset eller har problemer med at sove, så bruger jeg mindfulness til mine pauser og hvil.
Nogle gange tager jeg en mindfulness pause på kontoret, det tager ca. ti minutter, mens jeg sidder på min plads ved computeren og lukker omverdenen ude bag mine høretelefoner.
Jeg er i dag i fleksjob pga. endometriose og neuropatiske nervesmerter. Jeg mærker konsekvenser hvis jeg ikke overholder mine max. 18 timers arbejde om ugen, sørger for at overholde hvilepauser, spise fornuftigt og varieret. Jeg tager min medicin to gange dagligt, og gør alt hvad jeg kan for at undgå blære og tarm giver mig smerter.
Daglige gåture er vigtige for både min fysisk men også mit mentale helbred.
Sidst men ikke mindst skal jeg drikke minimum 2 liter vand om dagen ud over måltider, for at hjælpe både min tarm og blære.
Og som en af mine sygeplejersker siger: Tør i mund er lig med tør i bund 😆
Er det et godt liv?
“Hvordan kan du bevare din optimisme?” var der en anden som sagde en dag.
Og det er faktisk ikke ret svært for mig😊 Måske ligger det i min natur.
Fordi hvis jeg blot husker at gøre de ting, som gør mig glad og giver mig livsglæde, så har jeg et ret godt liv.
Og hvis det ligger i mit baghoved som en evig påmindelse, så er det ofte ikke så svært at leve med disse konsekvenser.
Jeg prioriterer det som gør mig glad, det som giver mig smil og glæde, frem for at have et ryddeligt og pletfrit liv.
En af mine forkælelsesgaver for tiden til mig selv er biografture, så jeg har købt et abonnement, der giver mig mange gode oplevelser, mens kroppen får et hvil.
Så ja, sygdom fylder meget i mit liv, og det er nu en gang de kort jeg har fået tildelt i livets spil.
Jeg er overbevist om, at modgang gør en stærkere – hvis man handler på det.
Lægger man sig til gengæld ned og vælger ikke at handle selv, så risikerer man at blive kørt over.
Jeg har valgt at tage ansvar over mit liv, mit helbred og mine handlinger – og det er dét, som gør mig stærk og til den jeg er.
Jeg tænker nogle gange på, at jeg kunne have fået helt andre kort på hånden. Tanken kan godt være lidt skræmmende for mig, fordi hvem kunne jeg så være blevet? I hvert fald ikke mig.
