Min behandling er ikke målrettet til min diagnose.
Forleden havde jeg besøg af to journaliststuderende. De ville tale med mig om konsekvenserne ved livet med endometriose.
Det blev en ærlig samtale, der satte mange tanker i gang hos mig. Når jeg sætter ord på, hvad det vil sige at leve med kroniske smerter, bliver det tydeligt, hvor mange udfordringer der følger med.
Jeg har haft endometriose i mange år. Sygdommen har sat sit præg på mit liv. Jeg har næsten aldrig haft perioder uden smerter. Smerten blev til en konstant, og til sidst blev mit nervesystem overbelastet. Det resulterede i neuropatiske smerter, som gør, at jeg aldrig bliver helt smertefri.
En behandling der lindrer men ikke helbreder
I mange år har jeg været i behandling. Efter min operation fik jeg en hormonspiral. Den skulle bremse udviklingen af endometriosevæv. Det er en af de mest anvendte behandlingsmetoder. Hormonet virker ofte godt til at reducere udviklingen, men det fjerner dem sjældent helt.
Nu er jeg stoppet med hormonspiralen og har prøvet en ny metode. Jeg er begyndt på Ryeqo, som blev tilgængelig i Danmark for et år siden. Det er altid spændende at prøve noget nyt. Men det har også fået mig til at tænke over noget vigtigt.
Behandlinger udviklet til andre formål
Alle de behandlinger jeg får, er symptomlindrende. Og ingen af dem er udviklet specifikt til endometriose. Jeg tager præparater, der er udviklet til helt andre sygdomme. Det er medicin til epilepsi, antidepressiv medicin og midler mod afhængighed af morfin. Jeg tager også medicin mod kraftige blødninger. Men jeg har ingen af de diagnoser, præparaterne oprindeligt blev skabt til.
Alligevel hjælper medicinen. Ikke fordi den behandler årsagen, men fordi bivirkningerne kan have en positiv effekt på mine symptomer. Det er lidt som at bruge en hammer til at skære et æble over. Det kan måske fungere, men det er hverken optimalt eller uden konsekvenser.
Bivirkningerne er en del af prisen
Når man tager medicin udviklet til andre formål, følger der ofte bivirkninger med. Nogle af dem kan være hårde. Jeg har oplevet bivirkninger som humørsvingninger, kvalme og hovedpine. Nogle bivirkninger kan være mere alvorlige, som øget risiko for blodpropper og depression.
Jeg drømmer om behandlinger, der er målrettet os med endometriose. Behandlinger, som er udviklet med fokus på vores behov. Det burde være muligt at finde løsninger uden de mange bivirkninger. Vi fortjener behandling, der ikke koster os noget andet på vejen.
Et håb om bedre muligheder
Jeg håber på en fremtid med mere forskning i kvindesygdomme. Det kræver fokus og prioritering, men vi har allerede set fremskridt. På verdensplan bliver der gjort meget for at øge opmærksomheden på endometriose. I Danmark er vi blandt de førende, når det gælder forskning på området.
Jeg håber, at vi en dag vil få medicin, der kan bremse sygdommens udvikling. Og en behandling, der kan berolige vores overstimulerede nervesystem. Forestil dig at kunne nøjes med én målrettet behandling. I stedet for at tage flere forskellige præparater hver dag.
Fællesskabet giver styrke
Midt i udfordringerne har jeg fundet stor støtte i Endometriose Fællesskabet. Jeg har mødt mange stærke kvinder, som også lever med endometriose. Vi spejler os i hinanden og finder styrke i, at vi ikke står alene. Sammen kæmper vi for bedre muligheder og for at skabe en fremtid, hvor kvinder ikke skal vente i årevis på en diagnose.
Fællesskabet har lært mig, hvor vigtigt det er at dele erfaringer. Når vi taler åbent om vores udfordringer, skaber vi forståelse og opmærksomhed. Jeg har set, hvordan dette kan gøre en forskel. Ikke kun for os, der allerede er diagnosticeret, men også for fremtidens kvinder.
Vejen frem
At leve med endometriose er et liv med op- og nedture. Der er dage, hvor smerten fylder alt. Men der er også dage, hvor små sejre betyder alt. Jeg har lært at finde glæde i de små ting og værdsætte de øjeblikke, hvor jeg føler mig stærk.
Mit håb er, at vi en dag kan se tilbage og sige, at vi gjorde en forskel. At vi skabte bedre muligheder og mere viden for kommende generationer. Vi fortjener behandlinger, der er skabt til os. Og vi fortjener et liv med færre smerter og flere gode dage.
Jeg tror på det!
Endometriose er en udfordrende sygdom. Men det er også en sygdom, der kan samle os. Sammen kan vi skabe opmærksomhed og arbejde for en bedre fremtid. En fremtid hvor vi ikke kun behandler symptomer, men også årsagen. En fremtid hvor kvinders sundhed bliver taget alvorligt.
Jeg vælger at tro på, at vi kan nå dertil. For vi er stærkere, end vi selv tror. Og sammen kan vi gøre en forskel.
