Endometriose er en sygdom, der rammer omkring 130.000 kvinder i Danmark. Desværre mangler der stadig den opmærksomhed og forskning, der kan gøre en reel forskel.
For nylig deltog jeg i et interview om dette emne, jeg delte min egen historie. Ikke kun om kampen med sygdommen, men også om de små sejre, vi som fællesskab har opnået.
Fra symptomer til diagnose
Min rejse med endometriose startede længe før diagnosen. Jeg var 16 år, da de første symptomer dukkede op. Det føltes som om, min krop var imod mig, hver gang menstruationen nærmede sig. Smerterne var så invaliderende, at jeg ofte måtte blive hjemme fra skole. Men som mange kvinder oplever, blev det ikke taget alvorligt “det er bare menstruationssmerter,” sagde lægerne. “Det gør ondt at være kvinde”.
Det tog mig 16 år at få stillet diagnosen. 16 år fyldt med frustration, selvbebrejdelser og følelsen af, at jeg måske bare var pylret. Når man i årevis får at vide, at der ikke er noget galt, begynder man at tro på det.
Jeg troede virkelig, at jeg bare var svag. Men da jeg endelig fik diagnosen, var det som at vinde hovedpræmien. Endelig havde jeg noget konkret at hænge smerterne på.
Endometriose og forskningens efterslæb
Det er ikke kun patienter som mig, der mærker konsekvenserne af manglende behandling. Det er også samfundet.
En ny undersøgelse viser, at endometriose alene koster det danske samfund omkring ni milliarder kroner om året. To tredjedele af dette skyldes tabt produktivitet. Kvinder med endometriose har ofte sværere ved at opretholde et normalt arbejdsliv, hvilket kan føre til en nedsat arbejdsuge eller helt tilbagetrækning fra arbejdsmarkedet.
Så hvorfor ser vi ikke flere ressourcer gå til forskning i endometriose?
Svaret ligger desværre i en kombination af historiske og strukturelle faktorer. Gennem årtier er medicinsk forskning blevet domineret af studier på mandlige kroppe, og kvinders sundhed har ofte været en sekundær prioritet. Det betyder, at vi stadig lider under et efterslæb, hvor kvindesygdomme får en brøkdel af de midler, der er nødvendige for at skabe reelle fremskridt.
Fællesskabet som redning
Når jeg tænker tilbage på min egen rejse, er der én ting, der har gjort en enorm forskel, nemlig fællesskabet.
Da jeg fik min diagnose, fandt jeg hurtigt ud af, at jeg ikke kunne klare kampen alene. Jeg søgte støtte hos andre kvinder, der stod i samme situation som mig selv, og det førte mig til Endometriose Fællesskabet.
Her fandt jeg en gruppe mennesker, der forstod, hvad jeg gik igennem. Vi delte erfaringer, støttede hinanden og kæmpede sammen for mere opmærksomhed på sygdommen. Jeg gik endda så langt som at blive frivillig i foreningen, blev bestyrelsesmedlem i 10 år. Gennem årene har jeg været med til at organisere arrangementer, skrive tekster, udbrede kendskabet til endometriose og meget mere.
Fællesskabet har været min redning. Det har lært mig, at vi er stærkere sammen, og at vi kan opnå forandring, når vi løfter i flok.
De små sejre
Der er heldigvis små tegn på forandring. For nylig blev der i finansloven for 2025 afsat en pulje på 231,5 millioner kroner til forskning i kvindesygdomme, herunder endometriose. Det er en milepæl, og jeg føler en vis stolthed over, at vores vedvarende kamp har ført til resultater.
Folketinget har anerkendt, at endometriose er en alvorlig og underprioriteret sygdom, og der er afsat 2 millioner kroner til en afdækning af behovene vedrørende blandt andet uddannelse, forskning og klinisk praksis for kvindesygdomme.
Disse initiativer viser en øget opmærksomhed på kvinders sundhed og behovet for mere forskning og bedre behandlingstilbud inden for kvindesygdomme.
Men det er kun et lille skridt. Der er stadig langt igen, før vi kan tale om ligestilling i forskningsmidler, og før vi kan tilbyde kvinder med endometriose den behandling, de fortjener.
Hvorfor deler jeg min historie?
Jeg deler min historie, fordi jeg ved, hvor vigtigt det er, at vi taler højt om det, der er svært. For mange kvinder tager det år at få stillet diagnosen. Og det er ikke fordi, at de ikke søger hjælp, men fordi symptomerne ofte bliver overset. Vi har brug for at bryde tabuet omkring kvindesygdomme og vise, at vi står sammen.
Min drøm er, at kommende generationer af kvinder ikke skal igennem den samme lange vej til diagnosen. Jeg drømmer om en fremtid, hvor vi har bedre behandling og mere viden. En fremtid hvor færre kvinder føler sig alene i deres kamp.
Hvad kan du gøre?
Hvis du er én af de mange, der lever med endometriose eller en anden kronisk sygdom, vil jeg opfordre dig til at række ud. fællesskaber som Endometriose Fællesskabet kan gøre en verden til forskel.
Og hvis du ikke selv er berørt, kan du stadig være med til at skabe opmærksomhed. Tal om det. Del historier. Spørg ind til dine venners og familiemedlemmers oplevelser. Jo mere vi taler om det, jo sværere bliver det at ignorere.
Bliv medlem eller støt Endometriose Fællesskabets store arbejde her….
Fremtiden kræver handling
Jeg ved, at vi kan gøre en forskel. Men det kræver, at vi ikke giver op. At vi fortsætter med at presse på for mere forskning, mere oplysning og bedre behandling. Jeg har set, hvad fællesskab og vedholdenhed kan udrette, og det giver mig håb for fremtiden.
Til dig, der læser med: Du er ikke alene. Uanset om du selv lever med endometriose eller bare vil støtte op om sagen, kan du være med til at skabe forandring. Del gerne din egen historie eller tanker – for sammen er vi stærkere.
