At leve med endometriose føles som at være med i en maraton uden træning, og hvor ingen har forklaret ruten.
Det er en kronisk sygdom, der kræver sin plads i dit liv, uanset om du vil det eller ej.
I dette indlæg deler jeg min rejse med sygdommen, fra forvirringen og frustrationerne til de små sejre, der giver håb i hverdagen.
Hvad er endometriose?
Endo-hva-for-noget? Det er præcis den reaktion, jeg selv havde, da jeg første gang hørte om sygdommen.
Endometriose er en kronisk tilstand, hvor væv, der ligner livmoderslimhinden, vokser steder, hvor det ikke hører hjemme,. Eksempelvis på æggestokkene, blæren eller tarmene og rundt i bughulen. Problemet opstår, fordi dette væv bløder under menstruationen, men blødningen ikke kan slippe ud. Det fører til betændelse, sammenvoksninger og ofte kroniske smerter.
Sygdommen rammer omkring 130.000 kvinder alene i Danmark, hvilket svarer til én ud af ti.
Alligevel er der mange, der aldrig har hørt om den. Symptomerne varierer fra person til person, men typisk tæller de smertefulde menstruationer, kroniske underlivssmerter, træthed og i nogle tilfælde ufrivillig barnløshed.
Selvom sygdommen ikke kan helbredes, findes der heldigvis forskellige behandlingsmuligheder. For mange, inklusiv mig, er det dog en kamp at finde den rette kombination.
Diagnosen: En lang rejse
Jeg var blot 16 år, da smerterne begyndte. Mine menstruationer føltes som en krig i min krop, men lægerne slog det hen som “normalt.” De mente, jeg bare havde en lav smertetærskel. En læge kiggede endda på mig med et anklagende blik, og sagde at jeg skulle passe på ikke at blive stemplet som hypokonder.
Da jeg endelig fik diagnosen næsten ti år senere, var det som at få bekræftet, at jeg ikke var skør.
Diagnosen var både en lettelse og en udfordring. Endelig vidste jeg, hvad jeg stod overfor, men jeg skulle også acceptere, at denne sygdom ville være en del af mit liv for altid. Det krævede mange tårer og en hel del mod at tage de første skridt mod at lære at leve med endometriose.
Behandlingsmuligheder og hverdagsløsninger
Behandling af endometriose er en individuel proces. Hvad der virker for én, virker ikke nødvendigvis for en anden. For mig har hormonspiraler og medicin som Ryeqo været en del af løsningen, selvom ingen af delene har fjernet smerterne fuldstændigt.
En af mine vigtigste hjælpemidler i dag er min TENS-maskine, som lindrer smerterne ved at stimulere nerverne. Den er min trofaste følgesvend på de dage, hvor smerterne ellers ville holde mig fanget på sofaen.
Samtidig har jeg lært at planlægge mine dage efter “ske-teorien”. Det er en måde at fordele energi på, så man ikke løber tør midt på dagen.
Men lad os være ærlige. Det er ikke altid, at jeg husker at lytte til min krop. På de gode dage glemmer jeg, at der kommer en regning senere, hvis jeg overdriver. Men selv når jeg går i minus på energi-kontoen, prøver jeg at fokusere på de små sejre og det, der giver mig glæde.
Fællesskabets styrke
Da jeg først fik min diagnose, havde jeg svært ved at acceptere det. Jeg ville ikke være “hende med endometriose” og holdt mig væk fra patientforeninger og fællesskaber. Men efter noget tid med følelsen af at være alene i min kamp, tog jeg chancen og rakte ud.
Det blev starten på et nyt kapitel. At være en del af Endometriose Fællesskabet har givet mig mere, end jeg nogensinde kunne have forestillet mig. Her fandt jeg kvinder, der forstod præcis, hvad jeg gik igennem, og som kunne dele deres erfaringer. Vi er alle forskellige, men vores fælles oplevelser skaber et stærkt bånd.
I dag er jeg frivillig, når der er behov, og gennem min blog kæmper jeg for at skabe mere opmærksomhed omkring sygdommen. Det giver mig en følelse af mening og håb for fremtiden.
De små sejre i hverdagen
Livet med endometriose handler om at finde balancen mellem det nødvendige og det ønskelige. Jeg har lært at prioritere min energi og sætte grænser, selvom det ikke altid er let. Små ting, som en gåtur i frisk luft eller en hyggestund med en god bog, kan gøre en stor forskel for mit humør og min energi.
Jeg fejrer de dage, hvor jeg kan klare mere end forventet, og accepterer, at nogle dage kræver total ro. Livet som kroniker er en konstant dans mellem aktivitet og hvile, og selvom det kan være frustrerende, har det også lært mig at værdsætte de gode øjeblikke.
Danmark som foregangsland
Noget af det, der giver mig håb, er den forskning og opmærksomhed, endometriose får i Danmark. Vi er et af de få lande i verden, der har national regulering af behandlingen, og danske forskere er blandt de førende inden for psykologisk smertebehandling.
Jeg havde selv fornøjelsen af at deltage i en verdenskongres om endometriose, hvor jeg mødte ildsjæle fra hele verden. At opleve deres passion og engagement var inspirerende og gav mig fornyet håb om en bedre fremtid for kommende generationer af kvinder med endometriose.
Men det er en lang og sej kamp at opnå bedre forskning, så længe at forskning i kvindesygdomme er så underprioriteret!
Heldigvis er fokus på dette vokset den seneste tid, og mit håb er, at forandringen ligger i den nærmeste fremtid.
Håb og fremtid
Mit håb for fremtiden er, at ingen kvinder skal vente et årti på en diagnose. At behandlingerne bliver mere effektive og tilgængelige, og at vi kan finde en målrettet behandling. Jeg drømmer om en verden, hvor kvinders smerter bliver taget alvorligt fra første lægebesøg.
Personligt vil jeg fortsætte med at dele min historie og inspirere andre til at finde deres egen vej. Vi er meget mere end vores diagnoser, og selvom livet med en kronisk sygdom kan være udfordrende, er det også fyldt med muligheder og håb.
Dit næste skridt
Hvis du eller en, du kender, lever med endometriose, er mit bedste råd at række ud. Uanset om det er til en patientforening, en ven eller en specialist, gør det en forskel at vide, at du ikke er alene.
Sammen kan vi skabe opmærksomhed og kæmpe for en fremtid, hvor endometriose får den opmærksomhed og behandling, den fortjener.
Hvad er dine erfaringer? Har du fundet små sejre i din hverdag? Del gerne din historie i kommentarfeltet – måske kan vi inspirere hinanden til at se mulighederne i stedet for begrænsningerne.
