Hvad er dit tal? Hvor på skalaen ligger du? Hvilket niveau er bedst for dig?
Hvor har jeg dog ofte fået stillet et spørgsmål, hvor jeg skal vurdere ud fra diverse skalaer.
Men det er vel egentlig en god måde for andre at forstå, hvordan du har det, og hvad der er bedst for dig.
For de kan jo ikke mærke, hvordan det føles for dig.
Hvad er dit tal?
Da jeg fik diagnosen Hæmokromatose i 2015, lå mit ferritin på 671.
Det blev opdaget ved et tilfælde, fordi jeg kæmpede meget med mavesmerter og forstoppelse.
Dengang fik jeg at vide, at mit magiske tal var 50. Efter en del blodtapninger kom mit tal ned på 50, jeg fik mere energi, mindre hovedpine og en gladere mave.
Undervejs ændrede vejledningerne for hæmokromatose sig, så mit magiske tal blev flyttet til 70, derefter under 100, så blev det 100, og nu er mit magiske tal 120.
Meeeeen, er det magiske tal ens for alle? Er vi alle ens og fungerer på samme måde?
Og når man kun har en lægekonsultation på hæmatologisk afdeling en gang om året, er det svært at skabe en forbindelse til sin læge. Specielt med en årlig udskiftning.
Jeg forklarede ofte, at jeg havde det bedst, hvis mit tal lå under 70, men retningslinjerne dikterede noget andet.
Så er det jo heldigt, at man skaber relationer til sygeplejerskerne på afdelingen, og de bliver ens bedste samarbejdspartner.
I sidste uge fik jeg blodtapning af endnu en dygtig sygeplejerske, som havde en elev med denne gang.
Hun oplyste, at da mit tal lå på 90, behøvede jeg ikke at blive tappet.
Efter en snak om helbred, symptomer og de magiske tal, skrev hun i mine notater, at jeg skulle tappes, når mit tal oversteg 70. Hendes begrundelse var, at målet med blodtapningerne var jo, at jeg skulle have det godt, og det skulle ikke dikteres af andre. Slet ikke nogen som ikke kendte mig.
Sygeplejersken trumfede lægen og retningslinjerne 🤲
Hvor ligger du på skalaen?
Mange læger og sygeplejersker benytter sig af smerteskalaen 1-10 (NRS) til at vurdere en patients smerter.
Når man ikke kan mærke andres smerter, er det et godt værktøj til at kende patients smerteniveau.
Men hvad betyder de forskellige tal?
Smerteskalaen (Numerisk Rang skala (NRS))
0 – Smertefri
1 – Mild smerte Din smerte er meget mild, du opdager det næsten ikke og det meste af tiden tænker du ikke over at du har ondt.
2 – Mindre smerte En mindre smerte, der kan være forstyrrende ind i mellem.
3 – Ubehagelig smerte Smerten kan mærkes og er distraherende, men du er stadig i stand til at vænne dig til smerten og stadig få gjort alle de ting du plejer.
4 – Moderat smerte Hvis du er midt i en aktivitet så kan du godt distraheres helt fra smerten i et stykke tid, men det er begyndt at påvirke dig mere.
5 – Distraherende smerte Stadig en moderat smerte. Smerten kan ignoreres i mere end et par minutter. Hvis du anstrenger dig kan du godt deltage i aktiviteter.
6 – Omfattende smerte Moderat stærk smerte, som påvirker almindelige daglige gøremål. Smerte så kraftig at det kan være svært at koncentrere sig.
7 – Alvorlig smerte Smerte der overdøver dine andre sanser og betydeligt mindsker dine muligheder for dine daglige gøremål. Søvnen er ligeledes påvirket.
8 – Intens smerte Fysisk aktivitet er kraftigt begrænset og selv det at føre en samtale kan være meget udfordrende.
9 – Ulidelig smerte Ude af stand til at føre en sammenhængende samtale. Gråd og eller andre udbrud grundet smerte, er ukontrollerbare.
10 – Ubeskrivelig smerte Ude af stand til at rejse sig fra sengen. Smerterne kan være så kraftige at man kan få vildelser (lignende febervildelser). Meget få mennesker vil opleve en så kraftig smerte.
Gennem årene har jeg bevæget mig over hele skalaen, jeg har både oplevet 0 og 10.
Vi reagerer alle forskelligt på smerter, og man kan lære at leve med smerter.
Jeg har haft dage på en styrke 6 -7, hvor jeg har været på arbejde og gennemført en hverdag.
Og andre gange kan en styrke 6-7 tvinge mig på sofaen. Det afhænger meget af, hvordan resten af mit helbred er, og hvordan min livskvalitet er på den enkelte dag.
Du er nummer….
Da jeg fik diagnosen Endometriose tilbage i 2007, fik jeg at vide, at det var i svær grad.
Mit indre var et kaos af sammenvoksninger, og en meget stor cyste der blokerede mit tarmsystem.
Det som kunne “redde” mig var en kompliceret operation, der ikke var godkendt i Danmark.
Og jeg kunne ikke få godkendt operationen i Schweiz. Men min læge kæmpede for mig og andre endometrioseramte kvinder i Danmark. Operationen blev godkendt, og jeg blev derved nummer 2 i Danmark til at få denne operation.
Jeg var dybt taknemmelig for, at andre kæmpede for mig og min livskvalitet.
Men at være nummer 2 var angstprovokerende, fordi det måtte betyde, at jeg faktisk var syg – mere syg end jeg havde indset.
Sammenligninger
En vigtig lektie jeg har lært er, at trods vi har en masse tal i sundhedssystemet, så kan vi ikke sammenligne dem.
Vi er alle forskellige ❤️
Så når jeg er nummer 2 på ventelisten, betyder det ikke, at jeg føler det værre end dem efter mig.
Mine komplikationer blev blot vurderet mere komplekse.
Når jeg bliver tappet på 70 i ferritin, betyder det ikke, at andre skal tappes på samme niveau.
Vores kroppe reagerer forskelligt og oplever forskellige symptomer.
Og når jeg tager på arbejde på smertenivau 6, betyder det ikke, at du også skal det.
Det er blot fordi min livskvalitet den dag er så høj, at jeg kan.
Når vi sammenligner os med hinanden, kan vi få et forkert selvbillede.
Måske får du den opfattelse, at du ikke kan tillade dig at sygemelde dig, fordi andre har det værre end dig.
Måske føler du dig mere syg end du er, fordi du kender en, som ligger på samme “tal” men har det værre.
Tallene er ofte værktøj til sundhedsvæsnet, så de kan hjælpe dig til den rette behandling.
Det er den måde, at de kan få en fornemmelse af, hvordan det føles for dig.
