Konfronteret med virkeligheden

Fredag var dagen, hvor jeg valgte at blive konfronteret med virkeligheden.

Jeg havde udsat det længe, vel vidende at det jo “bare” er virkeligheden, og der er ikke noget nyt i vente. Jeg kendte informationerne, jeg kendte det på egen krop.

Men alligevel var jeg bange. Og jeg forstår det ikke helt selv.
Frygt er ikke rationelt. Frygt er ikke logisk.

Da jeg fik nyheden

Jeg hørte om det for nogle måneder siden. Og jeg talte faktisk med min speciallæge om det i telefonen i december. Og jeg tænkte, at det var fantastisk!

DR havde optaget en serie, der hedder “Din krop indefra”. Og de havde valgt Endometriose til et af afsnittene. Jeg jublede! Det gav mig en følelse af anerkendelse, accept og at blive set.

Og ikke nok med at de havde valgt endometriose, de havde valgt min type endometriose! OG min speciallæge skulle deltage!

Jeg så virkelig frem til at se det, og at hele Danmark nu fik muligheden for at lære mere om den forbandede sygdom. Det var et kæmpe skridt i vejen mod mere information og større accept.

Pludselig var det live

D. 31. december lå udsendelsen klar på DR, og kunne streames.
Jeg klikkede ind på DR appen på mit tv, søgte “Din krop indefra” – og der var det.

På billedet ser man super seje Maria, der stillede op til programmet, side om side med tv-lægen Peter Qvortrup Geisling, hvor de med VR briller ser på kroppen indefra.

Men så kommer jeg i tanke om, at det måske var bedre at se det på et andet tidspunkt, hvor jeg havde mere tid. Det var trods alt Nytårsaften. Jeg ville se det næste dag.
Og sådan fortsatte det, dag efter dag, den ene dårlige undskyldning efter den anden.

Jeg skulle have tid til at lave noter til et blogindlæg. Jeg skulle have ro til at se det alene. Vaskemaskinen var snart færdig. Jeg burde snart lave aftensmad. Og så videre.
Indtil det gik det op for mig, at jeg var bange.

Hvad var jeg bange for?

Men hvad kunne jeg være bange for? Jeg kendte jo hele historien!

Der kunne ikke komme nogen ny information, fordi jeg havde ladet mig fortælle, at det var svarende til min egen historie. Alligevel havde jeg svært ved at tage mig sammen til at se det. Og da udsendelsen skulle vises i tv d. 31/1, indså jeg årsagen.

Jeg ønskede ikke at blive konfronteret med min egen sygdom. Det gav jo absolut ingen mening.
Igen, frygt er ikke rationelt og kan ikke forklares.

Men hvorfor var jeg bange for at se noget, som jeg i forvejen bruger mange timer på at fortælle om. Jeg har gennem årene knoklet for at fortælle historien.

Og det gik op for mig, at trods alle de års kurser og arbejde med mig selv, så frygter jeg fortsat at indse, at jeg er syg.

Selvom at dette har været min virkelighed i så mange år, siden jeg fik diagnosen for omkring 16 år siden som 32 årig, så frygter jeg stadig konfrontationen med min egen sygdom.

Når jeg skriver og taler med andre, så fokuserer jeg ofte på “deres” sygdom”, trods vi deler diagnose.
Men nu besluttede jeg at se det! Så de næste 29 minutter ville jeg se frygten i øjnene.

Min krop indefra

Diagnosen

Da jeg startede programmet, var jeg klar over, at det ville kunne vække gamle gemte følelser.

Og ganske rigtigt var min første reaktion at blive meget følelsesladet. Følelserne der strømmede igennem mig, da jeg fik diagnosen, kom frem som var det i går.

Mindet om speciallægens ord om mine fertilitetsproblemer gjorde stadig ondt.
Men den store lettelse det var at få anerkendt mine smerter, og glæden over at få sat et navn på mine problemer, overskyggede sorgen.

Operationen

Så mærkede jeg den store gensynsglæde ved at se min speciallæge Mikkel, som for mange år siden var min redningsmand. Uden hans ekspertise havde jeg ikke fået så mange gode år velbehandlet.

Min historie er ikke helt ens med Marias, men vi har mange lighedstræk. Jeg har dog fortsat min livmoder. Men mange af Marias symptomer og udfordringer levede jeg med før operationen.
Og det er disse symptomer der er vendt tilbage igen.

Dengang for omkring 16 år siden var operationen endnu ikke godkendt, og speciallægerne kæmpede for at få den schweiziske metode godkendt i Danmark.

Det lykkedes i 2009, og jeg var blandt de første tre i Danmark der fik muligheden. Og jeg fik et helt nyt og bedre liv foræret.

Resultatet

Det var meget spændende at se operationen. Og da jeg så det stenhårde væv, der blev opereret ud af bughulen, så er det ikke underligt, at det kan give så mange smerter.

Mikkel viste under operationen, hvor ubevægeligt noget væv i kroppen var grundet endometriose.
Det er jo ikke underligt, at noget så simpelt som et toiletbesøg kan være så smertefuldt.

Mødet med andre

Mødet med Frida på rulletrappen var et super indslag. Hun beskrev så flot de følelser, som man kan kæmpe med uanset diagnose.

Man kan føle sig urimelig forkert. Men i mødet med andre kan man føle sig mindre syg. Og når man får et navn sat på smerterne, føler man sig også mindre forkert.

I udsendelsen kommer man med Frida til Ladywalk, som har og er en stor støtte for kvinder med endometriose og andre kroniske sygdomme. Og her møder vi også Julie.

Julie er en af de store ildsjæle i Endometriose Fællesskabet, hvor hun sidder som Formand.
Og skønne Julie er et af de mennesker, som jeg har lært at kende gennem det stærke fællesskab, der er i patientforeningen.

Hvad frygtede jeg?

Bagefter sad jeg og var helt blæst væk af følelser og minder. Både de gode og dårlige.
Jeg blev konfronteret med følelser, som jeg ikke havde mærket i mange år. Og det var hårdt.

Nogle følelser blev genkaldt fra dengang, da jeg fik at vide, at det gør ondt at være kvinde. Dengang jeg fandt ud af, at det ikke er normalt at have så mange smerter. Da lægen så på mig og anerkendte mine smerter. Tiden før og efter operationen.

Men jeg sad også tilbage med en taknemmelig følelse for, at Maria valgte at stå frem med hendes historie. At DR gør det usynlige synligt. At der findes et stort team af læger, sygeplejersker og fysioterapeuter, der kæmper for at hjælpe.

Og så er jeg virkelig taknemmelig for de søde beskeder, som jeg har modtaget, fra de som har set udsendelsen. Nogle har set, hvordan jeg ser ud indvendig, og nogen har set, hvordan det føles at være mig.

Men alle vores historier er ikke ens, endometriose er en lusket sygdom. Vi oplever forskellige symptomer og har forskellige behov.

Og her samler Endometriose Fællesskabet os alle ❤️