Når jeg møder nogen, der er medlem af samme klub som jeg, bliver jeg både glad og ked af det.
Forleden mødte jeg en, som med meget stor sandsynlighed er medlem af samme klub som jeg.
Vi har mange af de samme symptomer, vi deler mange fælles historier, og det giver noget tryghed for os begge at vide – jeg er ikke skør, jeg er ikke alene.
Men jeg bliver trist, fordi jeg ved, hvad min ligesindede gennemgår, og den del gør mig trist.
For mit ønske er, at ingen får den samme fremtid som jeg.
Flere medlemskaber
Jeg er medlem af virkelig mange klubber 😅
Og når jeg skriver klubber, så mener jeg de fællesskaber, som jeg deler med mange.
Hver diagnose og livsændring er en ny klub. Nogle medlemskaber har været dyre, og andre bliver ved med at give positivt igen.
F.eks. klubben for mødre ❤️ Jeg er blandt de 50% af kvinder med endometriose, som det er lykkedes at blive gravid uden hjælp fra andre end sønnikes far. Jeg har været et lykkelig medlem i 19 år, men samtidig har jeg kæmpet med mange følelser. For var det okay, at jeg ønskede flere børn, og sørgede over, at det ikke lykkedes?
Du kan læse mere om det i dette indlæg.
Fakta om endometriose og fertilitet
Endometriose rammer op til 10% af kvinder i den fertile alder.
En af de mest almindelige symptomer på endometriose er ufrivillig barnløshed.
Op til 50% af kvinder med endometriose lider af ufrivillig barnløshed.
Hele 70% af de kvinder, som får fertilitetsbehandling, opnår også graviditet trods endometriose.Endometriose Fællesskabet
Så er der klubben for os med Lichen Sclerosus, jeg anede ikke, at der var så mange af os!
Når jeg nævner det højt som en af mine diagnoser, så møder jeg hver gang enten “Det har min “mor/søster/veninde/kæreste/osv” også!” eller “Det har jeg også!”
Jeg skulle blive 47 år, før jeg fik kendskab til det. På det tidspunkt havde jeg mistet 2/3 af mit væv, og det kommer aldrig tilbage. Du kan læse mere her, om dengang jeg blev medlem af en uønsket klub.
Det undrer mig, at der ikke allerede ved den allerførste gynækologiske undersøgelse nævnes dette.
“Du skal være opmærksom på kløe og smerter i skridtet, i nogle tilfælde er det ikke en svampeinfektion, men det kan være Lichen. Men bare rolig, det kan behandles.”
Artikel fundet i Alt for Damerne:
“Dorthe er gynækolog: Det ville jeg ønske, at kvinder vidste, inden de kommer til mig”
Kvinder skal blive bedre til at tale om deres underliv og de gener, de oplever, mener gynækolog. For at bryde med tabuet, giver hun dig svar på nogle af de mest almindelige spørgsmål, der kan opstå, inden vi lægger os i gynækologens bøjler.
Alt.dk, Amalie Louise Bernitt, Sep. 2024
Hvad er det med dig og endometriose?
En del synes, at jeg taler ret meget om endometriose, med tanke på alle de andre klubber jeg også er medlem af. Hæmokromatose er også en livsvarig behandlingskrævende diagnose. Den påvirker bare ikke mit liv i samme grad som endometriose.
Jeg har været medlem af Endometriose Fællesskabet i mange år, dette medlemskab har givet mig både sorger og opture. I de første 10 år var jeg en del af fællesskabet som bestyrelsesmedlem i patientforeningen (tidl. Endometriose Foreningen). Det er 10 år, som jeg aldrig nogensinde vil fortryde!
Siden da har jeg arbejdet som frivillig i det omfang, som der er behov, og mit helbred tillader.
Alle opturene er i forbindelse med mit frivillige arbejde. Jeg har set og oplevet engagerede, passionerede, dedikerede, inspirerende, vedholdende ildsjæle og kræfter på tæt hold. Både i den frivillige verden, i behandler regi og indenfor forskning. Jeg er ofte blevet overvældet af taknemmelighed over, at der findes denne slags mennesker i verdenen.
Men nedturene er personlige, eller når jeg har hørt andres tragiske historier.
Endometriose kan være en ondskabsfuld sygdom, og kampene kan føles ulige.
Men så husker jeg mig selv på alt det, som vi selv kan gøre. De forandringer vi selv kan udrette. Og de ildsjæle der kæmper for en bedre fremtid.
Jeg er i dag et stolt medlem af klubben for endometrioseramte. Fordi når vi møder hinanden, så er det i et stærkt fællesskab med et ønske om at støtte og dele. Er man en af de 130.000 endometrioseramte, så skal man huske at række ud, ingen skal stå alene.
Og lad os så lige tage den én gang til…
Menstruation og ægløsning skal ikke gøre ondt!
Det skal IKKE gøre ondt at være kvinde!
ALLE har ret til et godt liv!
Tilbage til forleden dag
Lad os komme tilbage til starten af indlægget, da jeg fortalte, at jeg forleden dag mødte en, som jeg mistænker at have endometriose.
Ved første øjekast ligner hun en stærk selvstændig kvinde, der har styr på skidtet.
Men når man kigger nærmere efter og kommer lidt ind under overfladen, så venter der et nyt syn.
Jeg stod overfor en kvinde, der er meget mere end stærk, hun besidder superkræfter. Med overnaturlige evner jonglerer hun flere diagnoser, voldsomme smerter, ulidelige symptomer og uforudsigelige dage.
Som selvstændig i et servicefag kan man ikke i samme grad vælge at sygemelde sig. Hun må flere gange gå ud af døren og håbe på, at det ikke er i dag, at hun kaster op af smerte.
Hun kæmper med at blive hørt, og heldigvis har hun en støttende kæreste og opbakning fra sin læge. Men alligevel bliver der ikke lyttet til hende.
Snakken gik selvfølgelig helt vildt, da vi opdagede vores fælles medlemskab af klubben, som ingen ønsker at være medlem af. Vi delte historier, erfaringer og viden om endometriose.
Men hele tiden tænkte jeg trist på, hvorfor man stadig møder uvidenhed og modstand derude. Jeg var målløs over, at en gynækolog havde afvist denne kvinde, som har så mange symptomer, der ikke er til at overse.
Jeg håber, at hun holder lidt kontakt med mig, så jeg ved, at hun kommer godt videre. For det sidste jeg ønsker er, at hun havner i min situation.
Når vi taler sammen og deler vores historier og erfaringer, kan vi måske forbedre fremtiden for kommende medlemmer af diverse klubber.
