Det var en forårsdag, og jeg mindes, at jeg var meget nervøs.
Jeg var helt tydeligt udenfor min comfort zone, men en tæt på mig havde kontaktet mig, fordi han var i kontakt med en ung kvinde, der lige havde fået diagnosen endometriose.
Så der blev aftalt en blind date, hvor vi to skulle mødes på en cafe for at snakke.
Jeg stod der ikke længe, før hun ankom.
Og hun var virkelig klar!
Den første snak
Trods mine mange år som frivillig i Endometriose Foreningen var min spidskompetence mere praktisk anlagt. Jeg var som regel ikke den første man hev frem for at tale med med-patienter. Og mødet er vel 10 år siden, så jeg sad den dag med 5 års patient-erfaring.
Nå men vi kom ind på cafeen og fik vores bord, og hun forklarede, at hun havde fået den her mystiske sygdom, som hun aldrig havde hørt om før.
Hun sagde, at hun havde tusind spørgsmål, men hun ville blive meget glad, hvis jeg ville dele min historie først, hvis det var okay.
Jeg delte min historie der midt i cafeen over en lækker brunch-tallerken, og jeg serverede historier om kraftige smerter siden mine teenageår og indtil diagnosen som 30 årig.
Mellem skramlende bestik og tallerkener, muntre stemmer og hyggemusik fortalte jeg om behandlinger, operation, mit liv med endometriose og mødet med foreningen.
Emnet kan være dystert og deprimerende, men omgivelserne var med til at nedtone det deprimerende, og afmystificere det dystre.
Der var flere gange under min fortælling, at hun nikkede genkendende, og hun stillede uddybende spørgsmål. Ofte blev øjnene kortvarigt blanke af lettelse.
Da vi mødtes uden for første gang, virkede hun anspændt. Men efterhånden som jeg fortalte, slappede hun mere og mere af. Lettelsen var meget tydelig – Det var første gang, at hun mødte en, som havde det som hende.
De tusind spørgsmål
Da jeg bad hende dele sin historie, var det en hjerteknusende historie med uforstående læger, usikkerhed, mistro fra andre og fertilitetsproblemer.
Hun var forberedt til fingerspidserne og havde nedskrevet en masse spørgsmål.
Flere af dem havde hun allerede fået svar på, men der var stadig mange uløste i hendes tanker og noter.
Hvad skal hun spise? Hvilken behandling kan hun få? Hvor er de bedste læger? Kan hun klare det uden behandling? Kan hun få børn?
Vil hun nogensinde blive rask?
De svære svar
Når jeg taler med ny-diagnosticerede med-patienter, sørger jeg altid for at tale sandheden, men jeg sikrer mig også, at jeg ikke skræmmer nogen.
For det er rigeligt skræmmende at få en kronisk diagnose. Specielt en sygdom som kan være så lumsk og påvirke ens livskvalitet i så stor grad.
Derudover er vi alle forskellige trods den fælles diagnose. Vi oplever ikke alle de samme symptomer og gener, vi reagerer ikke ens på div. behandlinger.
Vi sad længe og talte på cafeen, det var virkelig hyggeligt trods det svære emne.
Og da vi skiltes, fortalte hun, at vores møde havde gjort en stor forskel.
Hun følte sig ikke længere alene.
Jeg har ikke hørt fra hende siden, men jeg har fået fortalt, at hun meldte sig ind i Endometriose Foreningen og mødte andre i samme situation.
Hun har et godt liv i dag med hendes mand og deres to børn, som begge er resultat af fertilitetsbehandling ❤️
Følelsen af fællesskab
Jeg bliver fyldt med sorg og glæde hver gang, at jeg møder med-patienter.
Glæde over at tale sammen om det vi har til fælles, taknemmelig for at de vælger at dele deres historier med mig.
Men sorg over at se, hvordan en diagnose som endometriose kan påvirke et liv.
Jeg kan kun opfordre til at søge fællesskabet med andre i stedet for at kæmpe med tanker og følelser alene.
Følelsen af ensomhed kan være hjerteskærende, man kan føle at man sidder alene i en verden hvor andre ikke forstår.
Da jeg fik min tredje diagnose, Lichen Sclerosus, følte jeg mig alene i verden. Jeg havde aldrig hørt om det før. Indtil jeg til en fest valgte at åbne op og blev mødt med: Det har jeg også!
Og jeg meldte mig selvfølgelig også ind i Lichen Sclerosus Foreningen 😊
Jeg har endnu tilgode at møde en med hæmokromatose, derfor meldte jeg mig ind i Dansk Hæmokromatose Forening, for at jeg kunne læse om andre og føle mig mindre alene ❤️
