Projektleder i mit liv

For en del år siden ønskede jeg at uddanne mig til projektleder. Muligheden for at styre et projekt i mål og håndtere eventuelle forhindringer undervejs, lød som en spændende udfordring i arbejdslivet.

Men det er gået op for mig, at jeg faktisk er blevet projektleder.

Jeg er blevet projektleder i mit eget liv. især når det indebærer koordinering af forskellige behandlere, behandlinger, symptomer og meget mere.

Da jeg først havde accepteret min rolle, var mit næste skridt at sætte realistiske mål.

Nu er jeg ikke blevet projektleder i arbejdslivet, men i livet generelt – hvem havde troet, at det krævede projektstyring at være mig!

Mine personlige mål som projektleder

Der findes op til flere forskellige mål i livet som kronisk syg. Mange af dem kræver de samme handlinger, men det vigtigste er at jeg sætter realistiske mål.

Hvis jeg eksempelvis har et et ønske om at blive rask, så kommer jeg til at blive slemt skuffet. Derfor har jeg listet nogle af mine mål herunder.

Mine mål:

• Fysisk sundhed
  Fokusere på at jeg spiser varieret og bevæger mig regelmæssigt.
  Sikre mig at mit tarmsystem fungerer. Og undgå for stor vægtøgning pga. medicin.
  Og selvfølgelig et stabilt søvnmønster.
• Mental sundhed
  Her hjælper igen at jeg bevæger mig regelmæssigt og får frisk luft.
  Men jeg sørger også for at have fortrolige, som jeg kan såvel opture og nedture med.
• Arbejdsglæde
  Mit fleksjob betyder meget for mig, det giver mig livskvalitet. Men det sikrer også, at jeg kan bevare en indtægt, der sikrer at jeg kan klare mig økonomisk.
  Derfor er det et mål at fastholde dette.
• Relationer
  Jeg prioriterer både familie, venner og kolleger højt. Mine sociale relationer er meget vigtige for mig.
  De både giver mig glæde og grin, og støtten går begge veje. Det er vigtigt for mig, at det er ligeværdige forhold.
• Selvomsorg
  Selvomsorg giver mig glæde og styrke. Når jeg prioriterer tid og omsorg til mig selv, mærker jeg, at jeg bliver stærkere.
• Frivillig
  Det giver mig en følelse af formål og tilfredsstillelse, når jeg laver frivilligt arbejde. Det har altid være en stærk drivkraft for mig, når jeg kan være med til at gøre en forskel for andre.
• Balance
  Et vigtigt mål er at skabe balance og stabilitet i mit liv. Balance mellem arbejde og fritid, mellem gode og dårlige dage, mellem aktiv og passiv, og meget mere.
  Som kronisk syg stræber man efter middelmådighed.

Så kort sagt: Jeg jonglerer med mål om fysisk sundhed, mental velvære, arbejdsglæde, relationer, selvomsorg, frivillighed og den evasive balance – lyder ret let, ikke?

Projektleder i sundhedssystemet

At være projektleder i mit eget liv er noget som jeg selv kan kontrollere.
Det er mål, som jeg selv har indflydelse på.

Derimod kan det være en udfordring at være projektleder i sundhedssystemet, men der findes heldigvis nogle brugbare digitale redskaber til. Og de platforme der er blevet udviklet af sundhedssystemet, er efterhånden blevet virkelig gode.

Derfor har jeg en mappe på min mobil med de vigtigste apps.

Mine redskaber

• MinSundhed
  Jeg kan se Prøvesvar, Journaler og flere punkter.
  Men det jeg savner i app’en er kommende aftaler. Disse kan jeg heldigvis se via en browser på sundhed.dk. Men her holder jeg regelmæssigt øje, så jeg sikrer mig, at jeg ikke misser en aftale.
• Medicinkortet
  Denne app giver mig et virkelig godt overblik over al min aktuel medicin, styrker og doseringer.
  Her holder jeg også øje med status på recepter, om der er flere udleveringer tilbage på dem.
  Men det jeg savner i app’en er, at jeg ikke kun kan anmode min privatpraktiserende læge om fornyelse af recepter, men også anmode speciallæger.
• Min Læge
  Men det jeg savner i MinSundhed, det giver Min Læge mig 😊 Et samlet overblik over mine aftaler i sundhedssystemet på tværs af regioner.
  Og så er det en dejlig nem måde at kommunikere med lægen, når man ikke behøver at møde op personligt. Jeg har flere gange skrevet med min læge via app’en, når det ikke hastede.
• Apoteket
  Jeg bruger medicinhuskeren i denne app, hvis jeg ikke er hjemme ved min pilleæske.
  Det er muligt at indtaste hvilken medicin og hvornår det det skal tages. Og så kan man vinge af, når man har taget sin dosis.
  Derudover følger jeg med i min CTR-saldo, så jeg kan se, om næste shoppingtur på apoteket bliver en af de dyrere eller et godt tilbud.
• Lucy
  Dette er en app udviklet i samarbejde med FEMaLe-projektet. En menstruations- og Fertilitetstracker der samtidig bruges til at indsamle forskningsdata. Du kan læse mere her, da de søger deltagere i alderen 18-45 til en workshop.

Jeg savner for tiden en app, der dækker alle mine behov som smertedagbog.
Men pt. afprøver jeg den nye Dagbog, som er en del af den nyeste ios.
Den giver mig mulighed for at notere symptomer, toiletbesøg, konsultationer osv.

Ovenstående digitale redskaber giver mig et overblik og hjælper mig med at huske.

En stor del af mit liv er at jonglere med sundheds-apps – heldigvis uden risiko for teknologisk nedsmeltning.

Hele mit team

Jeg har et større team i ryggen, og der er mange at holde styr på. Udfordringen opstår først for alvor, når nogle teammedlemmer befinder sig i forskellige regioner. Så skal man holde tungen lige i munden.

Senest erfarede jeg, at skal der sendes en henvisning fra en region til en anden, så skal det sendes med post. Her er det endnu ikke blevet digitaliseret….

Men lad mig præsentere dig for mit team, som jeg er projektkoordinator for 😊

Mit team

• Privatpraktiserende læge
  Trods kroniske diagnoser kan jeg også blive ramt af alm. helbredsproblemer, og nogle påvirkes af eller påvirker mine diagnoser
• Fysioterapeuter
  Jeg er både tilknyttet en alm. fysioterapeut grundet spændinger. Men også en fysioterapeut på hospitalet, der kan hjælpe mig med mere målrettede problematikker i forbindelse med mine diagnoser
• Tandlæge
  Nu tænker du nok, hvorfor min tandlæge er en del af dette team. Men noget af min medicin påvirker tænder og tandkød. En af symptomerne er mundtørhed, og det kan være hård kost for munden
• Privatpraktiserende gynækolog
  Nogle gange kan min lokale gynækolog hjælpe mig i stedet for at skulle til hospitalet. Og jeg foretrækker at få foretaget alm. undersøgelser her frem for ved lægen grundet erfaring med endometriose
• Gynækologisk afd. Aalborg Universitetshospital
  Nogle symptomer og behandling af Lichen kan foregå lokalt
• Gynækologisk afd. Aarhus Universitetshospital
  Da jeg har kompliceret endometriose i svær grad hører jeg til dette specialteam
• Neurologisk afd. Aalborg universitetshospital
  De er ved at undersøge muligheden for at indopereret smerteelektroder
• Tværfagligt team Smerteklinik
  Som inkluderer en læge der håndterer medicinsk smertedækning, og en sygeplejerske der behandler mig med Quetenza (chili) plaster
• Hæmotologisk afd. Aalborg Sygehus
  Her går jeg til regelmæssige kontroller og behandlinger for at sikre mine organer ikke bliver påvirket af det overskydende jern
• Kontinenssygeplejerske
  Jeg benytter mig af rådgivning ved både kommunens kontinenssygeplejerske og ved rådgivningen ved Coloplast. Begge steder kontakter mig regelmæssigt for at sikre, at alt forløber godt. Grundet de udfordringer jeg har med helbredet for tiden, er deres støtte en stor hjælp.
• Jobcenteret
  Som jeg hører under, da jeg arbejder i fleksjob. Men der er ikke behov for megen dialog, da det giver en god stabilitet at være i fleksjob.
• Arbejdsgiver
  Som jeg holder opdateret løbende på mit samlede helbred, så vi kan forventningsafstemme arbejdsopgaver og byrde

Koordinator-rollen

Det er et stort team at holde styr på. Og da nogle afdelinger og behandlere er placeret indenfor forskellige områder og regioner, er al information ikke lige tilgængelig.

Jeg vil tro, at jeg er i kontakt med alle næsten i løbet af en kvartal.

At jonglere med dette team er som at dirigere et cirkus – bare uden trapezartister, kun læger, sygeplejersker og mange flere behandlere.

Empowerment og kontrol

Empowerment er et skønt ord i min optik, for det udstråler den kontrol jeg gerne vil føle.
Ofte er kronisk sygdom præget af manglende kontrol, derfor nyder jeg, når jeg får muligheden for at tage kontrollen. Og den selvkontrol der ligger i empowerment, giver mig en følelse af styring.

Empowerment betyder magt, kraft og styrke og det går hånd i hånd med kraftfuld handling

Jeg går meget ind for hjælp til selvhjælp. Og når jeg tager ansvar for mine behandlinger, får jeg en følelse af kontrol. En del af mit ansvar er at sikre at al relevant viden deles med de behandlere, der skal bruge den viden.

Det er også årsagen til, at jeg ikke tilbageholder information, selv hvis det er ømtålelige eller pinlige emner. Fordi det kan være lige det svar, der kan lede min behandling i den rette retning.

Ved at være en aktiv deltager, stille spørgsmål og være åben om mine bekymringer og tanke spiller jeg en vigtig rolle. Og jeg bliver også mødt af stor forståelse og accept på den måde.

At omfavne empowerment i mit helbred er som at gribe rattet og sige ‘Jeg styrer showet!’ – selv lægerne sætter pris på mine pinlige detaljer.

Koordinering og tilrettelæggelse

En tur på hospitalet, smerteklinikken eller andre steder koster en del energi, både fysisk og mentalt, derfor kræver det en del planlægning. Jeg må ikke have to aftaler planlagt på samme dag. Og jeg må ikke have to behandlinger i samme uge. Afhængig af hvilken type det drejer sig om.

Derfor sørger jeg for, at alt bliver skrevet i min kalender. Jeg kigger regelmæssigt på mine aftaler i MinSundhed, så jeg kan holde min kalender opdateret. Og bliver det for presset, så flytter jeg på de aftaler, der kan vente.

For det er jo for min skyld, at de forskellige aftaler bliver booket. Hvis de møder en version af mig, der er træt, uoplagt og ikke imødekommende, så kommer ingen af os nogen vegne.

Møder jeg derimod op imødekommende og med et overblik, så er der større sandsynlighed for, at vi kan samarbejde om at hjælpe mig.

For de er der for min skyld, vi har et fælles mål – At samarbejde om at gøre mit liv bedre.

At jonglere med hospitalsture er som at være en kalender-ninja – en træt ninja er ikke en effektiv ninja.

Hovedperson i medgang og modgang

At være projektleder over mit eget helbred er fyldt med medgang og modgang. Men det giver mig en følelse af empowerment og kontrol over mit helbred.

Det er et stort projekt at koordinere alle behandlere som et samlet team, det kræver et godt overblik. Og her hjælper det mig at føre dagbog og opdatere mine apps.

Gennem mange år har jeg hørt talemåden: Det kræver et godt helbred at være syg.

Og der er meget sandhed i den talemåde. For det er i perioder et fuldtidsjob at være kronisk syg, det kræver styrke og overblik. Og det har man ikke altid som kronisk syg.

Når jeg forlader en konsultation med beskeden, at der ikke er meget at gøre, mærker jeg selvfølgelig følelsen af modgang. Men samtidig er jeg taknemmelig for ærligheden. Men trods den nedslående udmelding går jeg sjældent tomhændet.

Jeg er åben for at få tips og tricks til selvhjælp, derfor går jeg som regel hjem med enten ny vejledning eller en ny henvisning videre i systemet.

Mit projekt er at leve mit bedste liv, og hele mit team er der for at hjælpe mig.
Jeg har accepteret, at jeg aldrig bliver rask. Men jeg vil ikke acceptere at nøjes med mindre et godt liv.

Samtidig vil jeg indrømme, at være projektleder for mit helbred er som at jonglere med mange bolde og holde en rød tråd samtidig. Det er mit helbreds helt eget Netflix-drama-komedie.