Lyt til indlægget her
I torsdag fik måske svar på mange spørgsmål, jeg var afsted til den længe ventede konsultation ved min endometriose-specialist.
Inden konsultationen havde jeg sagt ja tak til min venindes tilbud om at tage med, så jeg ikke sad alene med evt. beslutninger, spørgsmål og svar.
Vi mødtes en times tid før konsultationen, så hun kunne blive opdateret på detaljerne. Og så lagde vi en plan for, hvad formålet med konsultationen skulle være, ud over at få svar på den nylige MR-scanning.
Planen var kort og godt, at vi først ville lytte til hans observationer og forslag, jeg var klar til at besvare alle hans spørgsmål, og jeg var forberedt på alle scenarier.
Og formålet var helt tydeligt. Jeg har brug for at få hjælp til et bedre liv med højere livskvalitet. Jeg var klar til at gøre alt, hvad der skulle til.
Svaret på scanningen
“Den gode nyhed er, at der ikke er noget at se på scanningen. Ingen endometriose ved tarm eller blære”, sagde lægen med et smil.
Jeg anede ikke, om jeg skulle juble eller græde. En del af mig blev jublende glad for, at jeg ikke skulle igennem en ny omfattende operation, som jeg var for mange år siden.
Men jeg mærkede også skuffelsen, fordi hvorfor havde jeg så alle de gener? Hvorfor gjorde det så mere og mere ondt? Hvorfor fortsætte forværringen af mit helbred?
Vi gennemgik sammen mine symptomer og gener, medicin og dagligdage. Han lyttede forstående til mine beskrivelser. Og så fik jeg alligevel nogle svar, han kendte muligvis årsagen til nogle af mine problemer.
Fødselsskaden
Min søn er 18 år gammel, men jeg husker fortsat fødslen, som var det i går.
Han var 13 dage forsinket, og da fødslen endelig var i gang, gik den alligevel af og til i stå.
På det tidspunkt kendte vi ikke til min endometriose diagnose. Jeg havde haft smerter under hele graviditeten, og årsagen viste sig at være en større cyste, som knægten lå og hvilede på.
Jeg mindes at tænke under timerne på fødegangen, at det jo egentlig “bare” føltes som menstruationskramper. Men vidunderet kom til verden, og alt var forløbet godt.
18 år senere sidder min endometriose-læge foran mig og siger, at jeg har en fødselsskade. Det gav absolut ingen mening i mit hoved. Men efterhånden som han beskrev det, så gav det mere og mere mening.
Det viser sig, at denne type fødselsskade ofte først viser sig, når bækkenmuskulaturen svækkes. Det sker enten, hvis man ikke laver sine knibeøvelser, eller helt naturligt når man bliver ældre.
Årsagen til mine smerter skal måske findes i diagnosen “Cystocele”, livmoder nedsynkning af skedens forvæg. Derfor sagde jeg ja tak til en operation for dette.
Behandlingen før operation
Da mine forværring opstod tilbage i januar 2021, sagde gynækologen, at jeg havde tegn på livmoder-fremfald, altså Cystocele.
Jeg fik at vide, at den var ikke stor, og de anbefalede, at jeg påbegyndte at fokusere mere på mine knibeøvelser.
Senere i forløbet fik jeg en ring til at opsætte i skeden, som kunne hjælpe med at holde livmoderen oppe på plads.
Derfor lavede jeg mine øvelser, hvilket jeg aldrig har haft problemer med tidligere. Og jeg forsøgte at bruge ringen, trods det øgede mine smerter.
Til sidst droppede jeg ringen, for jeg følte, at det hele bare blev meget værre.
Desuden fik jeg flere gange at vide, at fremfaldet var aftaget og ikke noget, der blev vurderet til et problem. Den var mindre og kunne løses med knibeøvelser.
Og da jeg pt. går til gyn.obs.fys, der blandt andet har fokus på min bækkenmuskulatur, har jeg gjort og forsøgt alt der anbefales, inden man vælger operation.
Meget af det lægen og sygeplejersken beskrev, gav ufattelig meget mening i mit hoved. Der var mange brikker, der pludselig faldt på plads.
Symptomerne på Cystocele
De gener som jeg har oplevet er, smerter i lænden, en følelse af noget der fylder i underlivet, en tyngdefølelse, problemer med at tømme blæren, problemer med afføring og smerter når jeg går.
Ved dage hvor jeg har flere timer på benene end normalt, bliver generne forværret. Det bliver sværere at tømme blæren, og jeg får kraftig forstoppelse.
Men dage hvor jeg aflaster mere og går mindre, bliver det hele bedre, og min krop fungerer bedre.
Alt dette gav mening hele vejen rundt om bordet, der var ingen tvivl om, at vi havde fundet årsagen til mine fortsat tiltagende gener og forværring.
Cystocele er hyppig og sker hos næsten halvdelen af alle kvinder, der har født. Men det er kun ca. 6 %, der har symptomer.
Undskyld hvad sagde hun
Mens vi taler rundt om bordet, nævner sygeplejersken i forbifarten, at hun godt forstod, at jeg havde problemer med ringen pga. min Vulvodyni.
Jeg nikkede blot, og vi talte alle videre om det kommende forløb.
Det var først senere, at det gik op for mig.
Sagde hun, at der stod i min journal, at jeg også har Vulvodyni?
Jeg kender diagnosen, jeg har hørt om det flere gange ved kvinder med endometriose. Men jeg har aldrig i mine 49 år hørt det nævnt før under en af mine konsultationer.
Det ville jeg da have kunnet huske!
Jeg har nu læst om det, og det giver også mening. Flere brikker er faldet på plads.
I mit tilfælde vil jeg tro, at det er kommet i selskab med Lichen Sclerosus, Endometriose og de Neuropatisk Smerter.
Sygdommen er meget dårligt defineret, men den er kendetegnet for smerter i vulvaregionen. Og den ses ofte med neuropatiske smerter.
Men jeg har måske altid haft tendens til det, da jeg blandt andet aldrig har kunnet bruge en tampon uden store gener.
Nu venter operationen
Henvisningen er sendt til mit lokale hospital, så jeg kan få indgrebet foretaget tæt på hjem. Så nu afventer jeg blot min indkaldelse.
Det var en stor forløsning at få nogle svar på de mange spørgsmål, der rumsterede i mit hoved.
Indgrebet er mindre og foretages ambulant. Defekten i bindevævet findes og sys sammen, så det hele kommer tilbage på plads.
Herefter venter der en spændende periode med heling og genoptræning, inden vi kender resultatet af operationen.
Forhåbentlig bliver min gener og smerter minimeret, så jeg kan trappe lidt ud af min medicin.
Mit håb er, at jeg kan gå mine længere ture igen, holde til at være på kontoret dagligt og få overskud igen til et socialt liv.
Men mit største håb er, at jeg kan få en større livskvalitet igen.
