En blog om livet som optimistisk kroniker med et glimt i øjet
Lichen sclerosus er en hudsygdom som forekommer ved 1 ud af 1000 kvinder.
Årsagen er ukendt, men i nogle familier er sygdommen forbundet med autoimmune sygdomme, som f.eks stofskiftesygdomme.
Autoimmune sygdomme opstår som følge af, at kroppens immunforsvar producerer antistoffer imod noget af kroppens eget væv.
Lichen sclerosus mistolkes ofte som en svampeinfektion, og derfor bliver mange ikke behandlet korrekt.
Lichen sclerosus opstår ved kvinder i alle aldre, og ofte har symptomerne været der i mange år før diagnosen stilles. Sygdommen er ikke en infektion og er ikke smitsom.
Man kan godt have meget få eller ingen af symptomerne.
Diagnosen kan stilles af mange læger ved at undersøge huden og se efter de karakteristiske træk. Men det afhænger af, om lægen kender sygdommen og symptomerne.
Diagnosen kan bekræftes ved at tage en lille vævsprøve under lokalbedøvelse, der foretages en biopsi, til mikroskopisk undersøgelse.
Vi bliver konstant bombarderet med gode og velmenende kostråd – uanset om man er kroniker eller ej. Men det der virker for én er ikke altid det rigtige for en anden.
Og som kroniker har jeg virkelig prøvet mange gode råd, diæter, kostplaner og meget mere.
Her har jeg lært en vigtig lektie – hvad der er godt for mig!
Ja, jeg bruger kateter…
Emnet er et af de, som ofte vækker ubehag ved andre, eller gør nogle personer pinlig berørt. Men for mig er det hverdag
Når man som kroniker kommer ud i pressede situationer, kræver det alt hvad man har. Det kan til tider virke som ren overlevelse
Dagbogen er et af mine vigtigste redskaber som kroniker.
Jeg fører dagbog med bla. smerter, kost og symptomer.
Det hjælper i min egen hverdag, men også i dialog med lægerne.
Undskyld, men hvad fejler du?
Jeg kan godt forstå, at spørgsmålet kommer regelmæssigt – både i den virkelige og i den virtuelle verden
Hvad betyder en diagnose, og hvorfor er den så vigtig?
Hvor har jeg ofte hørt ordene, at jeg ikke ser syg ud. I starten var jeg ikke klar over, hvordan jeg skulle reagere.
Jeg har sørget for forskellige rutiner, fordi gentagelser hjælper på min hukommelse.
Og jeg bruger ofte “pytknappen”
Dette indlæg bliver #nofilter, nu vi har fat i at dele i denne uge, og også at vurdere hvad man deler…
Måske føler man ikke at andre forstår. Nogle er blevet mødt med misforståelse. Eller måske er man ikke klar til at dele med andre, for det kræver et kæmpe spring.
