Torsdag brugte jeg dagen på at deltage live i P1 Orientering. Jeg brugte en hel dags energi på deltage i få minutter, og det var det hele værd.
Når jeg får mulighed for at bidrage til at skabe fokus på endometriose, så springer jeg til.
Ud over at jeg kan hjælpe Endometriose Fællesskabet med deres store arbejde, så giver det mig utrolig meget livskvalitet, at jeg kan være med til at gøre en forskel.
Også selv om at få minutter kan koste en hel dag ❤️
Det startede med en kronik
FEMaLe projektet er en sammenslutning mellem 16 europæiske partnere, der vil skabe opmærksomhed om sygdommen med det ultimative mål at forbedre livskvaliteten hos kvinder med endometriose.
En del af det danske forsker-team fik udgivet en kronik i Politiken torsdag d. 10. august.
En stor del af arbejdet er bla. at få en ordentlig proces, hvor en systematisk gennemgang af den måde, endometriose bliver håndteret på bliver endevendt, og en national handleplan for sygdommen bliver resultatet.
I kølvandet på denne kronik skulle der bruges to kvinder med endometriose, som kunne deltage i et radio-interview i P1 Orientering og i Go’aften Live på Tv2.
Torsdag formiddag kontaktede Endometriose Fællesskabet mig, om jeg kunne springe til og deltage live i radioen.
Jeg skulle være patientens stemme, hvor Ulrik Bak Kirk skulle tale om kronikken og det store behov for en handleplan.
Svaret var selvfølgelig et rungende ja!
Den første samtale
Jeg blev kort efter ringet op af en medarbejder på programmet. Vi talte sammen i et kvarters tid om min historie, mens han stillede uddybende spørgsmål.
Vi talte om min sygdomshistorie siden den første menstruation, fraværet fra skole, kramperne hvor jeg lå på sofaen og græd af smerte. Hvordan styrken og hyppigheden af smerter tog til gennem årene og kostede fravær fra skole og arbejde.
Men vi talte også om den positive drejning mit liv tog i starten af 30’erne, da jeg fik diagnosen Endometriose. Nu kunne jeg komme i behandling, og jeg fik bekræftet, at jeg ikke var svag, pylret, hypokonder og “bare” havde en lav smertetærskel.
Vi talte om samarbejde med læger, mistro i sundhedsvæsenet, tillidsforhold med arbejdsgivere – ja vi var meget langt omkring.
Men de mange år med endometriose har haft en del konsekvenser i mit liv.
Drømmen om den store børneflok forsvandt, ønsket om en karriere var væk, min krop havde taget varig skade, og at i dag handler mit liv kun om livskvalitet.
Og livskvalitet er der masser af! Jeg nyder livet med min søn, jeg har fået en masse hjælp til at lindre smerter og gener, jeg har et fleksjob der giver mig værdi, og jeg er omgivet af et fantastisk netværk.
Nu skulle det drøftes på redaktionen, og de ville vende tilbage med spørgsmålene.
De fire spørgsmål
De vendte tilbage med en besked om, at de gerne ville have mig med live kl. 16:24.
Og at jeg ville blive ringet op med detaljerne.
Jeg skyndte mig at smide mig på sofaen, så jeg kunne snuppe 30 min med lukkede øjne.
Fordi indtil nu var der gået 2,5 timer, jeg havde brugt tiden på at skrive lidt noter med stikord, gået lidt rundt i lejligheden – men primært havde jeg siddet og kigget ud i luften.
Min hjerne var på overarbejde, og jeg kunne ikke fokusere på andet.
Så kom opkaldet med de fire spørgsmål og den praktiske info.
– Hvordan så dit liv ud indtil diagnosen, hvilke smerter havde du, og kostede det fravær fra skole/arbejde?
– Hvordan blev jeg mødt i sundhedsvæsenet, på uddannelsessteder og arbejdspladser?
– Hvad har den sene diagnose betydet for din arbejdsevne? Og har du oplevet permanente skader?
– Hvilken forskel kunne en tidligere diagnose have gjort for dig?
Det var hovedspørgsmålene, men som han sagde: Vi er live, så spørgsmålene kan ændre sig, der kan komme uddybende spørgsmål, og den planlagte rute kan ændre sig.
Nå ja, og tidspunkt for indslaget var flyttet til 16:29.
Vi er live om 2
Nu kunne jeg sove! Jeg kunne snuppe en times lur, nå at vågne og få gang i stemmebåndet.
Og jeg sov som en sten, indtil alarmen ringede kl 15:30, så jeg havde en times tid til at forberede mig.
Men kl. 16 blev jeg ringet op af produceren, der spurgte, om jeg kunne logge ind og deltage nu. Der var lidt teknik udfordringer med et andet indslag, så kunne jeg være klar om to minutter? Jamen selvfølgelig, for jeg var heldigvis klar, jeg sad nemlig bare og ventede, fordi min hjerne var igen gået i standby.
Der var ingen betænkningstid, ingen tid til at blive nervøs, for der var ikke tid til at tænke.
Jeg loggede ind og hørte producerens stemme, nu skulle jeg bare vente indtil, at jeg hørte mit navn blive præsenteret.
Tomt batteri og mega glad
Interviewet gik ret godt 😊 Jeg blev hængende og hørte Ulrik fortælle om behovet for en handlingsplan, og han slog som altid hovedet på sømmet. Og efter 12 minutter live om endometriose, kunne jeg logge af og læne mig tilbage.
Jeg følte, at jeg havde løbet en maraton.
Men jeg var ikke færdig 😉 Jeg er så glad og taknemmelig for alle de beskeder, som jeg modtog bagefter. Beskederne varmede, og jeg sprudlede af glæde og adrenalin.
Samtidig skulle der arbejdes på at deles information på de sociale medier i samarbejde med Endometriose Fællesskabet. Både om radio-interviewet, men også indslaget i Go’aften Live skulle have opmærksomhed. Fordi Clara skulle dele sin historie om at være kvinde med endometriose, og Ulrik skulle sætte fokus på handlingsplanen.
Da jeg havde set indslaget i den bedste sendetid, sad jeg tilbage med et stort smil og fuld af adrenalin.
Clara havde gjort det mega godt, hun var vildt sej!
Det havde været en fantastisk dag – for mig og 130.000 kvinder i Danmark ❤️
Links til interviews
Politiken: Kronik torsdag 10. august 2023
P1 Orientering: Torsdag 10. august 2023, 8 min inde i programmet
TV2 Go’aften Live: TV2 Play torsdag 10. august 2023
Radio4: Vi har lyst, 6. maj 2022
